Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, l'evento per fare "rete" sul sostegno per i piccoli pazienti

Il 4 maggio alle ore 16 sul Ponte delle Musica a Roma, sarà presentata la terza edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, l'evento patrocinato dal Comune di Roma che vedrà la partecipazione di Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità e Alessandro Onorato, Assessore allo Sport, Turismo, Moda e Grandi Eventi di Roma Capitale e avrà come testimonal d’eccezione l’ex campione della nazionale di rugby italiana Andrea Lo Cicero.

Un grande successo per una causa importante

Dopo i grandi numeri delle precedenti edizioni che hanno visto la presenza di 35 mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni, la nuova edizione sarà ancora più ricca di eventi. L'obiettivo 2024 è quello di promuovere lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP) coinvolgendo la società civile e sensibilizzando i professionisti sociosanitari e le Istituzioni al fine di renderle operative in tutte le Regioni.

Quest’anno il tema dell’iniziativa è: Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete dove verranno esplorati i "nodi" necessari a costruire Rete assistenziale in grado di dare risposte efficaci ai bisogni dei bambini malati inguaribili e alle loro famiglie.

Le Cure Palliative Pediatriche

Si tratta di un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità̀ di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, soprattutto a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali. Questi si occupano di un’ampia varietà̀ di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare.

Cosa è la Rete di CPP

Si tratta di un modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che definisce attori e servizi per garantire la miglior qualità di vita possibile al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua famiglia. “Molteplici sono i bisogni a cui è necessario dare risposte corrette e adeguate nessuno da solo, può fornirle tutte - ha spiegato Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza - Per questo è importante operare insieme favorendo la creazione e lo sviluppo delle Reti. La disponibilità̀ di accesso ai servizi di CPP in Italia è quanto mai eterogenea, con aree in cui l’organizzazione è carente o del tutto assente. Questo provoca un senso di smarrimento e di abbandono che impedisce ai piccoli pazienti di andare a scuola, praticare uno sport e condividere momenti di socialità esperienze che, sono uno stimolo importante e necessario di crescita e di confronto, e danno significato alla vita”.

La situazione in Italia

Lo studio PalliPed, recentemente pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics, offre una panoramica sullo stato dell’arte dei servizi specialistici di CPP in Italia, concentrandosi sulle strutture e le risorse dei 19 centri mappati di 12 Regioni e 2 Province Autonome. Sono invece 7 le Regioni che hanno dichiarato di non avere centri o strutture dedicate ai servizi specialistici di CPP.

Per quanto riguarda le risorse impiegate nei centri, l’indagine rivela come il personale non sia sufficiente a coprire la richiesta: sono infatti 115 gli infermieri, 55 i medici, 31 gli assistenti sociali, 27 gli psicologi, 13 i fisioterapisti che lavorano in CPP. Spesso non dedicate a tempo pieno e disponibili solo al bisogno o su base volontaria. È emerso, inoltre, che il 77% degli infermieri non ha una formazione specifica, che solo 54% dei medici e il 30% degli psicologi ha conseguito un master degree in CPP.

L'impegno della Fondazione Maruzza

Proprio per porre rimedio a queste carenze, la Fondazione Maruzza ha dato avvio a una seconda fase del progetto PalliPed, fase che si propone di monitorare in tempo reale l'evoluzione organizzativa delle Reti e Servizi di CPP nelle diverse Regioni Italiane e della loro capacità di dare risposte appropriate alla moltitudine di bisogni che la malattia inguaribile in ambito pediatrico innesca. I dati di tale ricognizione saranno disponibili entro il primo semestre dell’anno in corso.

"Avere dei dati aggiornati relativi allo stato dell'arte delle CPP in Italia di come funzionano i servizi/strutture dedicate, delle risorse disponibili nonché della numerosità e tipologia di pazienti seguiti è fondamentale ed inderogabile per poter proporre ed organizzare azioni e interventi migliorativi - dichiara Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del

dolore e cure palliative pediatriche, Dip. Salute della Donna e del Bambino AOU - interventi che possano portare ad un cambiamento di vita e di assistenza reale e proficuo per i pazienti e le loro famiglia”.