Perché i medici hanno scelto la desistenza terapeutica

Ieri, mentre ancora divampavano incessanti le polemiche sulle responsabilità del cuore arrivato bruciato e congelato da Bolzano a Napoli e trapiantato nel petto del piccolo Domenico, lui nel suo sonno profondo si è aggravato in silenzio, le sue condizioni cliniche sono precipitate, e lui è morto, si è spento senza un gemito, senza una lacrima e senza sentire dolore, inconsapevole di tutto il clamore che lo circondava.

Quando tre giorni fa i migliori specialisti italiani in cardiochirurgia sono stati convocati all'Ospedale Monaldi per un consulto plurimo e multidisciplinare, per verificare se ci fosse qualche possibilità di un nuovo impianto o di un recupero cardiaco, i cardiochirurghi hanno chiesto ai colleghi napoletani di sospendere la sedazione, ovvero il coma farmacologico indotto da due mesi sul piccolo paziente, forzatamente collegato dal 23 dicembre all'Ecmo, la macchina cuore-polmone che assicura le funzioni vitali, e hanno chiesto di svegliarlo al fine di valutarne la reattività fisica e la condizione clinica. Domenico però, nonostante la sospensione dei potenti farmaci anestetici, non si è mai svegliato, non ha mai ripreso coscienza, non ha risposto a nessuno stimolo, non ha aperto gli occhi, non ha pianto, non ha emesso nessun gemito, non ha reagito ad alcuna sollecitazione perché da giorni era già in coma neurologico profondo per una sopravvenuta emorragia cerebrale, mentre era in atto anche una grave insufficienza polmonare, oltre che epatica e renale. Cioè tutti gli organi vitali del piccolo paziente, logorati dalla lunga terapia, si stavano spegnendo, avevano interrotto la loro attività e funzionalità, e stavano morendo insieme a lui.

Il prof Carlo Pace Napoleone, direttore della Scuola Cardiochirurgica del Regina Margherita, uno degli specialisti chiamati al consulto, che si è sempre adoperato per salvare la vita ai suoi pazienti, ha riferito, molto turbato, di essersi trovato al cospetto di "un corpicino inerme, gonfio e di un colorito innaturale", e di aver riferito ai colleghi napoletani che il paziente era ormai inoperabile, che l'accanimento terapeutico per tenere in vita il bambino non aveva più alcun senso, e che, essendosi sovrapposta il giorno precedente anche una grave crisi settica sistemica, la decisione migliore, pur nella drammaticità del momento, ma nel rispetto del piccolo Domenico, sarebbe stata quella di accompagnarlo a una morte dignitosa.

La richiesta della desistenza terapeutica, ovvero la sospensione farmacologica e strumentale di qualunque procedura in atto, si impone quando è chiaro, con evidenza scientifica inoppugnabile, che non ha senso prolungare una sofferenza inutile e straziante e che bisogna iniziare ad occuparsi del suo fine vita, cioè della sua morte, affinché sia lieve ed indolore, pur sapendo che in medicina non esiste la "dolce morte", perché ogni morte appare sempre crudele ed ingiusta.

Ma questa vicenda, dove un imperdonabile errore umano ha portato Domenico sull'orlo del baratro, in un percorso clinico e terapeutico senza ritorno, è apparsa talmente assurda e drammatica da scuotere e coinvolgere l'Italia intera. La fine di Domenico, anche se assistita e indolore per lui, è stata accompagnata da una progressiva diminuzione dei farmaci di supporto, quei medicamenti salvavita considerati non più utili alle effettive condizioni cliniche, ed è stata invece mantenuta l'idratazione e la ventilazione artificiale, per cui al piccolo non è stato mai staccato dall'Ecmo, una scelta che avrebbe avuto un effetto letale immediato, ma è stato seguito ed accudito nel percorso fino allo spegnersi della sua giovane vita.

Ma c'è qualcosa di peggio di questa morte seguita e sofferta in diretta Tv, ed è quello che ha provato e accusato da due mesi sua madre Patrizia, perché per qualunque genitrice, l'essere costretta ad assistere all'agonia di un figlio, piccolo o grande che sia, è talmente lacerante, destabilizzante e insopportabile, da essere sempre peggio di qualunque tipo di morte. Una sofferenza da crepacuore, ferma, costante e dolorosa, un peso sul cuore che toglie il sonno, e che ha spinto la madre, che ormai aveva imparato a decifrare i monitor, i loro suoni e i loro allarmi, a dire: "Finché mio figlio respira vuol dire che è vivo e io gli starò vicino", attaccata ad una speranza senza più senso, e senza futuro, ignorando che quell'alito di respiro residuo era insufflato dal macchinario a cui il figlio era collegato, e che il piccolo Domenico, per la condizione emorragica cerebrale, e per le condizioni generali non più recuperabili, non le avrebbe mai più sorriso, perché non si sarebbe mai più risvegliato.

La procedura messa in atto per Domenico non ha nulla a che vedere con l'eutanasia, e nemmeno con il fine vita invocato da tanti pazienti terminali affetti da patologie incurabili, che richiedono l'assunzione o l'infusione di medicine letali, perché in questo caso sono stati sospesi quei farmaci salvavita che comunque in breve tempo non avrebbero avuto più alcun effetto su un organismo così debilitato, ed avrebbero soltanto allungato una agonia già in atto.

La lotta silenziosa di Domenico per sopravvivere è stata pari a quella dei medici che hanno tentato, dopo il dramma del trapianto fallito, di tenerlo in vita nella speranza dell'arrivo di un cuore nuovo entro breve tempo per sostituire quello difettoso impiantato che non si contraeva come avrebbe dovuto, ma è stata più forte la lotta di sua madre che non si è mai arresa all'evidenza, che lo vegliava ogni giorno, parlandogli, stringendogli la mano, sopprimendo il suo istinto e chiudendo gli occhi davanti a quella realtà terribile, una difesa dell'anima per non assistere al finale di un film dell'orrore che anche lei stava vivendo con il suo figlioletto.

In tutta questa tragedia, la buona notizia è che il cuore inizialmente destinato per un secondo trapianto su Domenico, è stato impiantato con successo a un bambino ricoverato e in lista d'attesa da mesi all'Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo, e tra i cardiochirurghi operatori era presente il prof Amedeo Terzi, uno dei membri del team di esperti che aveva esaminato la situazione del bimbo di Napoli.

Oggi dunque abbiamo una mamma a Napoli che piange Domenico e un'altra a Bergamo che gioisce nel veder rinascere suo figlio, senza dimenticare le altre due madri,

quelle che, pur nel dolore della perdita, hanno acconsentito a donare il cuore del loro figlio piccolo, nella speranza di sentirlo battere, vederlo crescere e vivere ancora a lungo nel petto di un bambino a loro sconosciuto.