Sono a rischio trenta Centri dove si cura la talassemia

Luisa Romagnoni

Un modello di cura che funziona ma che rischia di essere smantellato. Sono 30 i Centri presenti in Italia, nei quali i pazienti con talassemia (o anemia mediterranea), ricevono un' accurata assistenza a 360 gradi. Un vero e proprio gioiello della sanità italiana, creato in anni di lavoro: insieme alle terapie, si garantisce sopravvivenza e qualità di vita a quasi 7mila talassemici. Ora questa realtà preziosa, sottolineata anche in una recente indagine Istud, supportata da Novartis, è messa a dura prova, a causa dei tagli alle risorse e per la carenza di personale specializzato. A lanciare l'allarme affinché non si compiano passi indietro nell'assistenza, sono le Associazioni dei pazienti federate in United (Unione associazioni per le anemie rare la talassemia e la drepanocitosi) e la Società italiana talassemie ed emoglobinopatie (Site), in occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, celebrata lo scorso 8 maggio. «La terapia richiede un approccio multidisciplinare e solo i Centri, possono catalizzare diversi specialisti con le competenze necessarie, per affrontare la complessità dei pazienti talassemici e le varie complicanze che la malattia comporta», sottolinea Gian Luca Forni, presidente Site. «É scientificamente evidenziato come la prognosi della patologia cambi drammaticamente in peggio, se non si è seguiti presso centri specialistici. Oggi purtroppo la rete organizzativa, creata negli Anni '60 e dimostratasi vincente, sta andando incontro a un processo di disgregazione: il mantenimento di questo sistema non comporta un aggravio delle spese, mentre smantellarlo significherebbe un aumento dei costi sociali e per il Servizio sanitario». Le talassemie sono un gruppo di malattie del sangue genetiche ed ereditarie, causate dall'alterazione della sintesi dell'emoglobina.

Decisive, per la sopravvivenza dei pazienti, l'introduzione delle terapie ferrochelanti, utilizzate per rimuovere il ferro che si accumula nel sangue e negli organi, in seguito alle trasfusioni. I pazienti talassemici italiani hanno un'assistenza integrata e a una gestione delle complicanze all'avanguardia.