“Quando, appena nata, ci hanno diagnosticato la malattia di Cecilia, il primo pensiero non è stato Perché proprio a noi, ma: Saremo all’altezza di gestire tutto questo?”. Le parole sono dei genitori di una ragazzina affetta da mucolipidosi di tipo II, malattia rara che blocca la crescita; è uno dei tanti casi di bambini, circa un centinaio all’anno, assistiti da Vidas, l’associazione fondata nel 1983 da Giovanna Cavazzoni e che fornisce ogni giorno assistenza sociosanitaria in cure palliative ai pazienti e ai loro familiari: in totale, sono più di 2.300 i malati inguaribili curati annualmente in assistenza domiciliare, negli ospedali e negli hospice Casa Vidas e Casa Sollievo Bimbi, con équipe multidisciplinari composte da operatori sociosanitari e 500 volontari formati. Casa Sollievo Bimbi, inaugurata nel 2019, rappresenta il primo hospice pediatrico della Lombardia, completando il servizio di assistenza già attivo al domicilio dal 2015. Un’attività no profit, quella di Vidas, convenzionata con il Servizio sanitario nazionale, e totalmente gratuita per i pazienti e le loro famiglie e che fino ad oggi ha permesso l’assistenza a 45mila soggetti inguaribili. Fondamentale è il sostegno delle donazioni private, che copre il 62 per cento delle risorse. “Quando si parla di cure palliative – dice al Giornale la dottoressa Maura Degli Innocenti, responsabile dell’hospice di via Ojetti - si pensa immediatamente ad un’assistenza di accompagnamento alla fine vita. Oggi questo concetto è superato, e Vidas presta il suo sostegno ai bisogni di malati cronici e delle loro famiglie, tra cui sono compresi anche molti pazienti oncologici e/o con malattie rare, come nel caso della piccola Cecilia”. Bisogni personali, come quelli della perdita di autonomia, di cui i medici specialisti non si occupano direttamente.
Tra questi pazienti ci sono anche gli affetti da demenze, patologie legate all’invecchiamento cerebrale purtroppo in costante aumento. Proprio questo è stato il tema di una ricerca presentata oggi da Vidas all’Università degli Studi di Milano. “Il peso della cura”, è il titolo della ricerca promossa da VIDAS - e condotta da Ipsos per indagare il vissuto di chi assiste persone con demenza: familiari caregiver, medici e infermieri. L’indagine mette in luce quanto le cure palliative, oggi accessibili solo a una minoranza, siano invece fondamentali per migliorare la qualità della vita lungo tutto il decorso della malattia. I maggiori ostacoli sono la mancanza di informazione (al 31% degli intervistati nessuno ha proposto le cure palliative, il 13% non sa della loro esistenza), le difficoltà logistiche, tra cui lunghe liste d’attesa e distanza geografica (6%), e una percezione errata delle cure palliative (10%), perlopiù ancora associate solo alla fine della vita, ne impediscono una piena fruizione. Eppure, queste terapie possono fare la differenza per la presa in carico di patologie neurodegenerative come la demenza, grazie a un approccio che supporta non solo il paziente ma l’intera famiglia, con équipe multidisciplinari formate da medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali. Un esempio concreto è l’esperienza di VIDAS, prima a Milano e provincia nell’assistenza a persone con malattie inguaribili, sia a domicilio sia in hospice non ospedaliero. “Complessivamente, dal 2019 al 2024 i nostri pazienti colpiti da patologie non oncologiche, tra cui la demenza, sono aumentati in modo significativo, passando dal 11% al 26% – afferma Antonio Benedetti, direttore generale VIDAS –. Oggi, 1 paziente su 4 convive con una malattia cronica. Questa evoluzione impone un ripensamento dell’assistenza: servono cure palliative capaci di accompagnare percorsi lunghi e complessi, per rispondere con competenza e umanità ai bisogni di pazienti e caregiver.” Barbara Rizzi, medico palliativista e direttrice scientifica di VIDAS, aggiunge: “Nel 2024 abbiamo assistito oltre cento persone con demenza, l’85% delle quali a domicilio. Considerando tutti i pazienti adulti non oncologici seguiti nell’anno, oltre un quarto in hospice (26,8%) e più di uno su cinque a domicilio (22,1%) convivevano con la demenza. Numeri che evidenziano un bisogno concreto di cure palliative anche per chi convive con questa patologia”. La ricerca di VIDAS e Ipsos, condotta a livello nazionale su un campione di 1.
400 cittadini e 300 tra medici e infermieri, fotografa infatti un’Italia dove il bisogno di assistenza nella demenza è crescente e diffuso: il 68% degli intervistati conosce personalmente almeno una persona con demenza e nel 37% dei casi si tratta di un familiare.