La battaglia di Brjan, 14enne affetto dalla sindrome di Van Der Knapp

Brjan Bellafiore ha 14 anni. Da grande vorrebbe diventare un perito informatico o, in alternativa, un acclamato Dj. Ma, a pensarci bene, "neanche il calciatore, magari un bomber di Serie A, sarebbe poi tanto male", ci dice. Dopotutto, a quella età, i sogni decollano in fretta, come fossero aeroplanini di carta in una giornata ventosa. Non fai in tempo ad afferrarne uno che tutti gli altri sono già volati via con una folata. E se fantasticare sul futuro non costa nulla, allora ben vengano i sogni, soprattutto per gli adolescenti come Brjan. Per lui, che è affetto dalla sindrome di Van Der Knapp e gioca a dadi con la vita ogni santo giorno. La partita è incerta.

"È un bambino speciale". Lo descrive così mamma Carla, una donna forte e coraggiosa che, da quando lo ha dato alla luce, nel maggio di 14 anni fa, condivide con lui la sofferenza di una rara e infida patologia, la sindrome di Van Der Knapp, come si è detto. La leucoencefalopatia megalencefalica - è questo il nome con cui viene classificata in medicina - è una malattia del cervello che si manifesta già alla nascita, o durante la primissima infanzia. Le caratteristiche più evidenti sono ravvisabili nella dimensione dell' idrocefalo (un perimetro del cranio più grande del normale), nei rigonfiamenti della sostanza bianca del cervello (leucoencefalopatia) e per la presenza di cisti subcorticali (strutture acquose). In conseguenza di questa grave compromissione del cervello si manifestano soprattutto disturbi motori e cognitivi. Quasi tutti gli adolescenti hanno problemi di deambulazione e, proprio per questo motivo, si ricorre all'utilizzo della sedia a rotelle. Inoltre, chi ne è colpito soffre di reiterati attacchi epilettici o stati di coma temporaneo. Non mancano poi, difficoltà di coordinazione (atassia), parola (disartria) e deglutizione (disfagia).

"L'elenco è infinito - ci dice Carla – ed è una sofferenza continua. Brjan non sa con esattezza di cosa è affetto. E come si fa a spiegargli che da un momento all'altro potrebbe accadere qualcosa di irreparabile? Sa solo che per via di un problema è in carrozzina. Tuttavia, a volte, ho la sensazione che capisca molto di più di quanto non dica. Per noi è un miracolo che lui sia qui, ogni giorno". Brjan ha altri 3 fratelli più piccoli che lo aiutano nello svolgimento delle attività di routine quotidiana e lo supportano nell'apprendimento. Ma spesso, insieme ai genitori, è costretto ad allontanarsi da Pramaggiore, il piccolo paese in provincia di Venezia dove vive, per raggiungere Roma. Il bambino è in cura al Policlinico Gemelli presso cui, a periodi alterni, si sottopone ad una lunga serie di esami diagnostici.

"Questo calvario è cominciato nel 2009 - continua la conversazione - Andiamo al Gemelli perché lì si fa ricerca per la sindrome da cui è affetto Brijan. Si tratta di terapie sperimentali perché una cura definitiva, non c'è. Ma come facciamo a non provarci? Noi ci auguriamo sempre che, quantomeno, si riesca a trovare una terapia che rallenti il processo di inesorabile degenerazione di questa malattia. Siamo stati convocati per il prossimo novembre, speriamo sia la volta giusta".

Ma, come se la sofferenza per la malattia non fosse già abbastanza, un ulteriore dramma ha colpito la famiglia Bellafiore. Entrambi i genitori di Brijan non hanno un lavoro stabile e continuativo. Si arrabattano come possono ma i soldi non sono mai abbastanza per sopperire al costo dei trattamenti. "Io e mio marito, siamo senza lavoro. - afferma Carla - Purtroppo, quando ai colloqui spieghiamo la nostra situazione, ai periodi di assenza a cui siamo costretti, si ritraggono tutti. Ma noi abbiamo necessità assoluta di lavorare. L'accompagnamento INPS che percepisce Brjan è di 500 euro al mese, una cifra bassissima dati gli innumerevoli trasferimenti e le spese che dobbiamo sostenere". Ma non è tutto.

Il quattordicenne non può frequentare la scuola perché il comune di Pramaggiore non ha ancora messo a disposizione della famiglia un servizio di trasporto ad hoc."Siamo in guerra col comune. - prosegue il racconto – Abbiamo richiesto un servizio di trasporto sanitario adeguato alla sua condizione ma ci siamo sentiti rispondere che 'non ci sono fondi'. E noi, come facciamo da soli? Un movimento sbagliato potrebbe essergli fatale. Per questo, siamo costretti a tenerlo a casa. Io cerco di intrattenerlo come posso ma non è giusto che sia privato della scuola".

Da appena qualche settimana, Carla ha deciso di aprire una pagina Facebook a scopo divulgativo della sindrome di Knapp da cui è affetto Brjan.

Il suo, è un grido disperato: "In quattordici anni siamo sempre stati soli, adesso non ce la facciamo più. Siamo in una situazione complicata e necessitiamo di aiuto radicale".

Già, fate presto.