Dramma della bimba pesciolino: nessuno investe per la sua cura

Intervistata dal Corriere della Sera, la mamma di Anna ha lanciato un appello: "Di ittiosi lamellare ne soffrono poche persone. Servono soldi per la cura sperimentale"

Dramma della bimba pesciolino: nessuno investe per la sua cura

Anna è una bimba speciale, una "bimba pesciolino". La piccola, infatti, soffre di una malattia genetica rara, la ittiosi lamellare che le secca la pelle, per questo passa buona parte della sua giornata in acqua o con della crema spalmata sul corpo.

La ittiosi lamellare le secca la pelle, la screpola, ne cancella l'elasticità fino a indurirla provocando delle lacerazioni. Per questo la sua pelle deve essere costantemente idratata, per questo è una "bimba pesciolino". Anna ha quattro anni e come lei, si stima, in Italia ci siano altri venti bambini al di sotto dei dieci anni. Contando anche gli adulti, si arriva a malapena a trecento malati.

E proprio qui sta il problema. "Troppo pochi per convincere le aziende farmaceutiche a investire nella ricerca di una cura", spiega la mamma, Alessandra Colabraro al Corriere della Sera. La madre della "bimba pesciolino" fa parte del consiglio direttivo dell’Unione ittiosi (Uniti), che attualmente è l’unica associazione italiana a occuparsi di questa patologia rara. La famiglia si è trasferita in Austria "perché qui c’è meno caldo che in Italia, e quindi mia figlia può condurre una vita quasi normale, giocare, andare all’asilo e, in futuro, magare fare dello sport all’aria aperta". "I malati di ittiosi lamellare - spiega il Corriere - non possono produrre un enzima che è vitale per creare la barriera cutanea e la normale costruzione della pelle: una delle conseguenze è l’ispessimento epidermico che impedisce ai pazienti di sudare, con il rischio costante di andare incontro a disidratazione e surriscaldamento.

"L’afa, ma anche una febbre alta, possono essere estremamente pericolose - continua la mamma di Anna -. Nelle forme più gravi, le persone incontrano difficoltà a eseguire i normali movimenti della vita quotidiana, perché la pelle si spacca ed il rischio di infezioni è costante. L’ittiosi lamellare, insomma, può arrivare a essere un disordine devastante, con tante ripercussioni sociali e psicologiche per chi ne è affetto". Ma perché Alessandra ha deciso di raccontare la storia della sua "bimba pesciolino"? Lo fa per un motivo nobile: sostenere la ricerca di Heiko Traupe, un professore dell’Università di Munster considerato un luminare nel settore delle malattie rare della pelle. "Da molti anni, Traupe e la sua equipe di scienziati dermatologi e biologi stanno cercando una terapia per questa forma di ittiosi - spiega -. Ebbene, hanno scoperto una nano-tecnologia sintetizzata in una crema, in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle".

La cura, quindi, potrebbe esserci. Anche se per ora ha dimostrato di funzionare solo sui topi. "Ma i malati sono pochi – racconta la mamma veneziana al Corsera - e le case farmaceutiche non hanno interesse a investire nello sviluppo di questa terapia. L’unico modo per proseguire nello studio è quello di raccogliere due milioni di euro, necessari allo sviluppo della crema". Così arriva l'appello sui social, appello al quale stanno rispondendo in centinaia. Tra questi anche diversi personaggi del mondo dello spettacolo.

Traupe sostiene che, una volta realizzato il prototipo, le aziende saranno disposte a portare a termine la sperimentazione, che avrebbe un costo totale stimato in 15 milioni di euro. L’associazione Uniti ha quindi deciso di aderire alla raccolta fondi promossa il mese scorso da Comitato Uffi, fondato da Francisco ed Elena De Calheiros, genitori di due gemelle affette da ittiosi lamellare. Per Anna e gli altri "bimbi pesciolini", al momento, la ricerca di Traupe rappresenta l’unica speranza (qui la raccolta fondi).

Tutti stanno prendendo a cuore la storia di Anna. Il comico Giorgio Panariello ha diffuso sul web un video-appello per invogliare a donare. "In Italia siamo più di 60 milioni di abitanti – conclude la mamma di Anna - e se 'solo' due milioni di persone donassero un euro, per mia figlia e altri centinaia di malati, sarebbe la realizzazione di un sogno".