Paradosso Ime, eccellenza nella lotta alla talassemia, condannato alla chiusura

Un centro di eccellenza a livello mondiale. Una struttura in cui operano i due maggiori scienziati al mondo per la lotta alla talassemia. Un istituto che ha messo a punto protocolli studiati e replicati in tutto il mondo. Ma anche un’attività clinica che, a meno che non arrivi un deciso cambio di rotta da parte del governo Renzi, è ormai a un passo dalla chiusura definitiva, anzi alcuni reparti sono già stati smobilitati.

É questa la storia dolorosa e paradossale dell’IME, l’Istituto Mediterraneo di Ematologia, condannato dalla decisione del consiglio di indirizzo degli enti fondatori, ovvero il Ministero della salute, Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, Ministero dell’Economia e delle Finanze e Regione Lazio. Eppure la talassemia, anche detta anemia mediterranea, è la più diffusa malattia del sangue mortale genetica infantile, con circa 500.000 bambini malati nel mondo, 100.000 nuovi nati all'anno e 50.000 morti all’anno. La maggior parte sono in Medio Oriente e nel Sud-Est dell'Asia, e ce ne sono anche in Italia. Guido Lucarelli, scienziato di fama mondiale, considerato da 30 anni il maggior esperto al mondo nella cura della talassemia, è il direttore scientifico, avendo inventato l'unica cura attualmente esistente, ovvero il trapianto di midollo osseo da donatore compatibile. Lucarelli e i suoi collaboratori hanno fatto oltre 1.500 trapianti, circa la metà di tutti quelli fatti nel mondo per la talassemia. Ma solo il 20% dei bambini trova un donatore compatibile (fratello/sorella o donatore da banca donatori midollo). Per il rimanente 80%, Pietro Sodani e il suo staff all’Ime hanno da 10 anni messo a punto un trapianto che usa la madre come donatore non compatibile, dando una concreta speranza di guarigione a tutti quei bambini senza donatore compatibile.

L’IME è una struttura nata nel 2004 grazie ai finanziamenti disposti dall’allora governo di Silvio Berlusconi, alloggiata all’interno dell’Università romana di Tor Vergata, che con l’andare del tempo ha assunto anche i contorni di una specie di «diplomazia sanitaria» verso alcune delle aree politicamente sensibili dello scacchiere internazionale: tanto che sull’attività della Fondazione Ime ha sempre tenuto un occhio aperto anche il ministero degli Esteri. Aree, va detto, ancora più sensibili oggi dopo i tragici attentati di Parigi e le fiammate di guerra in Siria e Iraq. Nell’elenco dei bambini trapiantati ci sono 51 kuwaitiani, 36 nigeriani, 35 iracheni, 27 libanesi, 19 palestinesi, 11 egiziani. E poi siriani, pachistani, afgani, bimbi provenienti dai Paesi della penisola arabica, iraniani.

Lucarelli e il suo staff hanno fatto in 30 anni circa 1.600 trapianti nella talassemia, la metà di quelli fatti nel mondo. Sodani ne ha fatti 400, di cui circa 50 usando la madre come donatore. In sostanza nessuno al mondo ha un esperienza clinica di questo livello per la talassemia. Ora l’Ime vive una situazione drammatica. Con una lettera risalente allo scorso agosto la Fondazione Policlinico di Tor Vergata ha comunicato di ritenere scaduta al 31 dicembre 2015 la convenzione con la Fondazione Ime, che dunque viene invitata a provvedere tassativamente entro quel termine alla «conclusione dei percorsi di cura e alla totale riconsegna dei locali». I tempi sono scaduti. Guido Lucarelli, peraltro padre del famoso autore giallista Carlo Lucarelli, sta ancora tentando di ribaltare questo fosco scenario.

Un emendamento alla legge di stabilità aveva stanziato in favore dell’Ime 15 milioni per i prossimi tre anni: 5 milioni l’anno capaci di garantire la sopravvivenza della creatura dell’ematologo Lucarelli. Come ha raccontato Sergio Rizzo sul Corriere della Sera le resistenze interne al ministero della Salute hanno bloccato questa operazione di salvataggio. Risultato: l’Italia rischia di disperdere con un esercizio di masochismo estremo un patrimonio di competenze e professionalità. Alcune interrogazioni parlamentari e una petizione indirizzata al ministro della salute, Beatrice Lorenzin, stanno cercando di sollecitare una soluzione parallela, un provvedimento che salvi perlomeno l’attività medica anche al di fuori dell’IME, dentro il Sistema Sanitario Nazionale, pubblico o privato convenzionato.

Si capirà nei prossimi giorni se le istituzioni riusciranno a tirare il freno ed evitare l’affossamento e la totale soppressione di un centro di eccellenza così affermato fuori dall’Italia e di un patrimonio medico-scientifico unico nel nostro Paese.