"Un donatore per Filippo". L'appello per il bimbo affetto da malattia rara

"Serve un donatore di midollo osseo per Filippo". L'appello della mamma per il piccolo affetto da malattia genetica rara del sistema immunitario

"Serve un donatore di midollo per Filippo". È l'appello di Serena, una mamma grintosa, volitiva e speranzosa per il suo bambino, Filippo, un vivace fagottino di soli 5 mesi affetto da una rara malattia genetica: la linfoistiocitosi emofagocitica. Nel mondo, un bambino su 50mila viene colpito da questa rarissima patologia del sistema immunitario. In Italia, si stimano circa 10 casi all'anno. Per saperne di più, abbiamo fatto una chiacchierata proprio con Serena che, sta tentando il tutto per tutto

Cos'è la lininfoistiocitosi emofagocitica?

"Si tratta di una malattia rara – ci dice – che prevede una mutazione a carico di un gene responsabile della regolazione del sistema immunitario. Tendenzialmente, si trasmette dalla madre ai figli maschi mentre, di solito, le femminucce ne sono portatrici sane. Purtroppo, non esistono ancora cure farmacologiche definitive. L'unica soluzione è il trapianto di midollo".

Quando vi siete accorti che Filippo era affetto da questa patologia?

"Tutto è cominciato nel mese di agosto, a circa 3 mesi dalla nascita. Filippo continuava ad avere una febbre molto alta da due settimane. Così, il 20 di agosto, siamo andati all'ospedale di Cremona per capire cosa stesse accadendo. Dopo una settimana di ricovero, durante cui mio figlio è stato sottoposto a diversi esami, i medici ci hanno comunicato la notizia. Così, siamo andati ai Civili di Brescia dove, tutt'oggi, Filippo è in cura".

Probilmente la domanda è banale, ma come reagisce un genitore ad una notizia del genere? Insomma, tu e tuo marito, cosa avete pensato quando i medici vi hanno parlato di "mutazione genetica"?

"È stato un fulmine a ciel sereno – risponde la mamma di Filippo – Mai e poi mai avrei pensato di ritrovarmi in una situazione del genere. Dinanzi ad una situazione del genere, resti perforza di stucco. Non riuscivamo a capire l'epilogo di questa malattia. Per questo motivo, io mi ero preparata al peggio. Poi, i medici ci hanno rassicurati dicendoci che con un trapianto di midollo, si sarebbe risolto il problema e quindi ci siamo un attimo tranquillizzati. Ma è stato davvero terribile".

Quali sono le cure per questo tipo di malattia?

"Purtroppo esistono solo cure di mantenimento. – afferma Serena - Si mantiene in condizione stabile la malattia attraverso l'assunzione di corstisonici e farmaci chemioterapici. Filippo, adesso è sotto cortisone per cui sta bene ma basta un virus, anche la più comune delle influenze, a scatenare il fenomeno. L'unica soluzione è il trapianto di midollo".

Un caso analogo a quello di Filippo è già noto alle cronache recenti. Si tratta di Alex Maria Montesor, il bimbo di 19 mesi per il quale, lo scorso anno, si era mobilitata l'intera comunità social nella ricerca di un donatore compatibile. La vicenda si è poi conclusa faustamente nel dicembre del 2018. Ora, bisognerà fare lo stesso per il piccolo di Cusano Milanino, al quale occorre - e anche con relativa urgenza - un trapianto di cellule staminali per dirsi completamente guarito. Per fare da eco a questa impellente necessità, i genitori del bimbo, hanno aperto una apposita pagina Facebook un dono per Filippo nella speranza di "trovare il suo gemello". Purtroppo però, non tutti possono iscriversi al registro dei donatori. Per potervi accedere, bisogna rispondere a dei prametri ben precisi, ovvero: avere età compresa tra i 18 e i 35 anni, essere in salute e pesare almeno 50 chili. Sembrano dettagli da poco ma, in realtà, fanno la differenza.

Nel concreto, come si può verificare la compatibilità?

"È molto semplice. - ci spiega Serena – Bisogna fare solo un prelievo di sangue o un tampone salivare, niente di più. E non ci sono né problemi né conseguenze per chi intenda provarci".

Tuttavia, l'appello che rivolgono i genitori di Filippo all'intera community non ha come fine ultimo di trovare un donatore solo per il figlio ma anche per tutti gli altri bambini affetti da malattie rare.

''Magari non sarà utile a mio figlio, ma potrà esserlo per qualcun altro. È importante che le persone si sensibilizzino al problema, soprattutto i giovani. Mio marito dice sempre che donare il midollo è un po' come il 'caffè sospeso'. Non solo è un gesto altruista ma, prima o poi, sicuramente qualcuno se ne servirà. Si può salvare davvero una vita".

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Commenti

Alitar

Lun, 30/09/2019 - 11:42

Auguri piccolino. Ce la farai proprio come Alessandro, vedrai.

rawlivic

Lun, 30/09/2019 - 12:22

buona fortuna