Malattie rare, Mulè: "Serve diagnosi precoce e accesso a farmaci"
Intervenuto in apertura dei lavori del convegno per la “Giornata mondiale delle malattie rare”, il vicepresidente della Camera dei Deputati Mulè ha parlato dei temi da affrontare come prioritari per fronteggiare le malattie rare. Tra questi, l’attenzione rivolta ai malati e alle famiglie degli stessi per quel che riguarda la reperibilità dei farmaci: “L’accesso ai farmaci rimane un motivo fondamentale perché bisogna mettersi nei panni non del malato, ma nei genitori di quel 70-80% di bambini in età prescolare che sono alle prese con le malattie rare. Succede, anche se su questo l’impegno è importante sia sul fondo di solidarietà che sul fondo dei farmaci, che ci siano dei farmaci orfani, o che per trovare il farmaco legato a una malattia rara bisogna fare una sorta di pellegrinaggio o di giro per le farmacie ospedaliere, che sono le uniche a poter dare risposta per questi farmaci”. / Camera dei deputati (Alexander Jakhnagiev)