Si svolgerà il 22 giugno 2025 presso il Circolo Aeronautica Ponte Milvio di Roma la prima edizione di Tobeduca “Torneo di Padel & Party Solidale”, l’evento dedicato alla memoria di Fabio Duchini, campione e appassionato promotore di questo sport. La giornata prenderà il via alle 8:30 con un torneo di padel suddiviso in varie categorie, pensate sia per dilettanti che per professionisti. All’evento parteciperanno anche Michele Bruno e altri rappresentanti della Nazionale Italiana di padel, pronti a illustrare le tecniche fondamentali del gioco e offrire consigli utili ai partecipanti per perfezionare le proprie abilità in campo. La premiazione dei vincitori si terrà alle 18, seguita dal “Sunset Emotions Party Solidale”, un evento all’insegna del divertimento e della beneficenza, accompagnato dal DJ set esclusivo di Antonio Piepoli.
Il torneo
Le iscrizioni al torneo, che includono anche l’ingresso al party serale, sono attualmente aperte sul sito ufficiale. È possibile registrarsi come singoli o in coppia, selezionando la categoria più adatta al proprio livello di gioco. Chi desidera partecipare come spettatore o semplicemente prendere parte al “Sunset Emotions Party Solidale” può effettuare una donazione direttamente attraverso il sito.
L'associazione
Il Memorial è promosso da To Be Duca, un’organizzazione no profit nata per rendere omaggio a Fabio Duchini, venuto a mancare a causa della sindrome di Creutzfeldt-Jakob, una rara patologia neurodegenerativa. L’associazione è stata fondata con l’obiettivo di trasformare l’energia, il sorriso e la passione per lo sport che caratterizzavano Fabio in un impegno concreto: offrire sostegno alle famiglie colpite da malattie neurologiche rare e contribuire attivamente alla ricerca scientifica.
I proventi raccolti durante la prima edizione del “Torneo di Padel & Party Solidale” – evento che vede il Corriere dello Sport in qualità di media partner – saranno destinati alla Fondazione Telethon. Dal 1990, la Fondazione sostiene la ricerca scientifica d’eccellenza in Italia, concentrandosi sulle malattie genetiche rare, comprese numerose patologie neurodegenerative come la sindrome di Creutzfeldt-Jakob.
Un sostegno concreto
Il contributo di eventi come To Be Duca e la generosità di partecipanti e donatori permettono alla Fondazione Telethon di proseguire nel proprio impegno a favore della ricerca scientifica, sostenendo progetti innovativi e offrendo nuove prospettive a chi affronta ogni giorno il peso di malattie rare, spesso poco conosciute e trascurate.
Numerose anche le aziende che hanno deciso di supportare l’iniziativa, contribuendo attivamente alla sua realizzazione: Bloom Life, BIOS Benefit S.P.A, BWH Hotel Italia & Malta, Maxibon, Birra Raffo, Select Aperitivo, Circuito Cinema, BW Plus Hotel Universo, Lido Gandoli, Myprint Service S.r.l., Cool Projects Srl e Cool Re Srl.
Fondazione Telethon ETS
Nata nel 1990 grazie all’iniziativa di un gruppo di persone affette da distrofia muscolare, la Fondazione Telethon è oggi tra le principali organizzazioni italiane impegnate nella ricerca biomedica. Il suo obiettivo è trovare una cura per le patologie genetiche rare, promuovendo progetti scientifici di altissimo livello, selezionati attraverso criteri rigorosi riconosciuti a livello internazionale.
Ciò che distingue questa realtà nel contesto italiano è il suo approccio integrato alla ricerca: si occupa direttamente di ogni fase, dalla raccolta fondi al finanziamento, fino alla conduzione della ricerca nei propri laboratori e istituti. Inoltre, la Fondazione lavora in sinergia con il sistema sanitario pubblico e con partner dell’industria farmaceutica per trasformare le scoperte scientifiche in soluzioni terapeutiche concrete per i pazienti.
Tanti i fondi per la ricerca
Dal 1990 a oggi, l’organizzazione ha destinato 698 milioni di euro alla ricerca scientifica, sostenendo 3.024 progetti e coinvolgendo 1.771 ricercatori nello studio di 637 malattie genetiche rare. Uno dei traguardi più significativi è stato il lancio, all'interno dell’Unione Europea, della prima terapia genica basata su cellule staminali per il trattamento dell'ADA-SCID, una forma rara e grave di immunodeficienza congenita. La Fondazione ne ha seguito direttamente sia la produzione che la distribuzione.
Un secondo trattamento innovativo è stato sviluppato per la leucodistrofia metacromatica, una patologia genetica neurodegenerativa, grazie alla collaborazione tra la Fondazione e il settore farmaceutico. È in fase avanzata anche una terza terapia genica, dedicata alla sindrome di Wiskott-Aldrich, un’altra rara immunodeficienza: oltre a sostenere la ricerca, la Fondazione sta contribuendo alle fasi regolatorie per rendere disponibile il trattamento.
La sperimentazione
Tra le patologie per le quali la terapia genica sviluppata dai ricercatori sostenuti dalla Fondazione è attualmente in fase di sperimentazione clinica figurano la beta-talassemia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1, e la sindrome di Usher di tipo 1B. Parallelamente, all'interno degli istituti di ricerca della Fondazione si stanno portando avanti studi su strategie terapeutiche specifiche per altre malattie genetiche ancora prive di cura.
Nel frattempo, nei numerosi laboratori supportati dalla
Fondazione, proseguono le ricerche sui meccanismi biologici alla base delle patologie rare, con l'obiettivo di identificare nuovi approcci terapeutici per quelle malattie che finora non hanno ancora trovato una risposta efficace.