Cronache

"Così la donazione di midollo osseo ha salvato la vita di mio figlio"

Alessandro ha vinto la sua battaglia ma solo grazie a una persona estranea che si è messa in gioco rendendosi disponibile a servizio della vita

"Così la donazione di midollo osseo ha salvato la vita di mio figlio"

La storia di Alessandro Polì, un bambino di Bolzano affetto da leucemia, è diventata per molte persone il simbolo della lotta contro questa malattia e ha fatto capire l'importanza della donazione di midollo osseo per ridare possibilità di vita ai pazienti affetti da malattie ematologiche.

La vicenda di Alessandro è raccontata nei dettagli nel libro autobiografico "Dono: Lettera alla sconosciuta che ha salvato mio figlio" scritto da Emanuela Imprescia, mamma del ragazzo con una prefazione di Erri De Luca.
Ale si è ammalato di leucemia all'età di 4 anni. Dopo tre anni dalla remissione una ricaduta: a questo punto l'unica terapia possibile è il trapianto di midollo. Vengono sottoposti a tipizzazione i familiari ma né Andrea né Anna, i fratelli, sono compatibili pertanto si pensa al donatore da registro.

"Quando parte la tipizzazione familiare e si sa che non c'è niente da fare bisogna dare il consenso all'avvio della ricerca del donatore. Quando ti viene comunicato questo tu vieni sospeso in questo limbo che dura anche mesi - racconta Emanuela Imprescia a IlGiornale.it - in cui tu non sai se il donatore c'è o non c'è. È il momento in cui sai che ti stai giocando tutto e sei fermo, devi solo aspettare e sperare. L'immobilità più assoluta sapendo di non potere cambiare le cose. Quella con il donatore è una comptibilità genetica e se si trova un estraneo vuol dire che è proprio un gemello genetico. Nella disperazione e nella tragicità di un momento così difficile io ci vedo una estrema umanità, l'idea che noi abbiamo tutti delle connessioni invisibili con persone che conosciamo poco o niente e che queste connessioni attraversano tutto il mondo e sono anche più salde rispetto a persone con cui condividiamo la vita quotidiana".

La compatibilità si registra in un solo caso ogni 100mila. Se si pensa che ogni anno si ammalano 5 bambini su 100mila, si capisce che, diventando donatori, si offre una possibilità di sopravvivenza in più al nostro gemello genetico ignoto, che potrebbe vivere dall'altra parte della Terra. Alessandro ha trovato la compatibilità con una donna tedesca che è diventata la sua unica speranza di vita.

Durante la malattia di Ale, mamma Emanuela ha creato un gruppo su Facebook (Polì Ale: Un midollo per la vita") divenuto un vero e proprio punto di riferimento per la sensibilizzazione. Ogni giorno, dalla camera sterile dell'ospedale di Padova Emanuela ha raccontato la malattia del figlio anche se la scelta di creare il gruppo ha rappresentato in qualche momento un grandissimo peso oltre a un sollievo:
"Il gruppo è stato contemporaneamente un peso e un sollievo. Il peso è stato il fatto di essermi resa conto di quante persone eravamo riusciti a catturare e avvicinare a questa realtà. Il coinvolgimento, dal mio punto di vista, non doveva essere emotivo verso una persona ma doveva muovere all'azione. Il peso è stato nell'accorgersi che giorno dopo giorno le persone si affezionavano tantissimo ad Alessandro e a questa storia".

Emanuela non nasconde la paura avuta durante il percorso affrontato: "Ci sono stati momenti in cui abbiamo temuto che le cose non andassero così come tutti stavamo sperando e mi sono chiesta se avevo fatto bene a coinvolgere emotivamente delle persone che forse non sarebbero mai state toccate da una storia così terribile".

Il sollievo, per la Imprescia, è stato capire quanto bene ha fatto questa storia, quanto il passare davanti alla sofferenza di una famiglia ha aiutato tante altre persone a capire la fortuna che avevano nell'essere sani: "Purtroppo l'uomo ha bisogno di passare attraverso gioia e privazione per capire cosa ha. È stato un sollievo capire quante persone hanno cambiato il loro modo di vedere le cose. Un sollievo è stato indicare una strada e una possibilità a chi era ignaro di tutto ciò. Ho riscoperto l'umanità, ho scoperto tante persone disposte a mettersi in gioco se correttamente informate".

Ogni anno, per il secondo compleanno di Alessandro, quello della rinascita, viene organizzata una grandissima festa, soprannominata Donanno: "Questa festa è importantissima, la stiamo già organizzando il 6 maggio e quest'anno la facciamo più grande perché ci stiamo organizzando con un'altra realtà di Bolzano che si chiama “Artmaysound ”, che da anni coniuga il fumetto con la musica. Visto che loro abbracciano una fascia di età giovane e noi abbiamo bisogno di giovani abbiamo deciso di fare tutto insieme. Non è più solo il Donanno di Alessandro ma di tutti quelli che hanno un secondo compleanno e sono quelli che hanno avuto una seconda possibilità e ne sono infinitamente grati. Per me è quasi più importante questo secondo compleanno ma questo mi ricorda che lui è qui grazie alla scelta di una persona che io non conosco, grazie a un gesto di amore nei confronti della vita. Non è un giorno in cui si ricorda la malattia ma è un giorno in cui si festeggia la vita”.

Emanuela, una donna che con le parole ha incantato migliaia di utenti e che è insegnante a Bolzano, durante la malattia del piccolo Ale si è resa disponibile per un'altra persona donando lei stessa il midollo osseo a uno sconosciuto sconfiggendo anche la sua fobia verso gli aghi: "Io ho sempre considerato il dono come un'azione circolare perché è fatta di mani che si tendono e di altre mani che tu incontri e che possono aiutare. Nel nostro caso il cerchio si è chiuso completamente. In questa storia ho un punto di vista molto particolare che è quello di essere stata da tutte e due le parti: sono stata dalla parte di chi poteva offrire tutto e l'ha fatto e sono stata dalla parte di chi aveva bisogno di questo gesto immenso e l'ha trovato e quindi ho potuto provare entrambe le emozioni che sono diverse ma ugualmente grandi".

La sensazione che si prova, dunque, è diversa perché da ricevente ci si rende conto che si può fare la differenza nella vita di una persona. Dall'altro lato "l'attesa è preceduta, invece, da un annuncio che non è positivo. Il paziente si sente dire "tu forse non hai più un futuro". L'unica possibilità che hai per avere un futuro risiede nella scelta di un altro essere umano che non ti conosce, che non sa nulla della tua battaglia, che non sa che tu hai bisogno di lui per poter continuare il tuo percorso e quindi quell'attesa è diversa. Si tratta di paura, la paura di non trovare il tuo 1 su 100.000. La grande emozione è quando ti comunicano che la tua possibilità esiste. A una grande gioia si accompagna l'inizio della parte del percorso più difficile", continua Emanuela.

La Imprescia è adessso presidente Admo dell'Alto Adige Suedtirol e commenta così i progressi fatti dalla medicina negli ultimi anni nel campo delle malattie ematologiche: "Abbiamo fatto molti progressi, sono stata a convegni in cui sono stati riportati dati in modo vittorioso. Oggi l'80% dei pazienti in attesa di trapianto di midollo osseo trova il suo donatore: alla conferenza è scattato l'applauso. Io invece non ce l'ho fatta perchè io non riesco a non essere disperata per quel 20% che non lo trova, perché è il 20% di famiglie che iniziano un calvario disperato senza nessuna speranza, che vedono ciò che hanno di più caro al mondo spegnersi giorno dopo giorno. Fin quando un solo paziente non troverà un donatore disponibile noi non abbiamo finito e noi non possiamo cantare vittoria. Posso essere soddisfatta che siamo arrivati a un 80% ma non sono felice".

Quello che manca, oltre all'informazione è una reale cultura della donazione. "Abbiamo ogni giorno messaggi di chiusura, di barriera e quelli non possono essere i messaggi per creare una cultura della donazione. Il dono ti migliora, ha un grande valore, quello di assegnarci un ruolo. Ci dice "il mondo ha bisogno di te" soprattutto per i ragazzi che hanno bisogno di una loro collocazione. Dobbiamo lavorare sui nostri figli. Siamo degli anelli di una stessa catena, siamo ingarnaggi di uno stesso sistema e dobbiamo funzionare tutti perchè quando un ingranaggio si rompe, quando una maglia si allenta tutto il sistema ne risente e quindi l'idea di farsi carico di tutte le maglie della catena è anche far sì che tutto il sistema possa funzionare", ha concluso Emanuela.

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