Nel vortice della demenza presenile

Aveva appena terminato il turno di lavoro. Stava per uscire dalla fabbrica quando si bloccò: non ricordava più cosa fare, dove andare. “Poi mi ritrovai a casa, non so nemmeno io come”. Sono passati circa due anni da quel momento e oggi Maria così rammenta quell’episodio che le permise di scoprire di essere affetta da una demenza a esordio precoce. Da allora la sua vita à cambiata. Maria oggi ha 45 anni. Non può più lavorare, prima si occupava di ristorazione per conto di un’azienda che operava in un grande sito industriale situato a Pomigliano d’Arco (Napoli). “Ormai passo le mie giornate a non fare nulla”, rivela. A causa dei disturbi della memoria non può più uscire di casa da sola perché non sarebbe in grado di ritornare. Non può più guidare. Vive con la sua famiglia a Brusciano, comune della provincia napoletana. Ha bisogno di essere continuamente assistita. Non riesce nemmeno più a truccarsi, a pettinarsi, a vestirsi senza l’aiuto della figlia. Ha dovuto trasformare la sua casa: le sue stoviglie sono di plastica e il colore prevalente in casa è il rosso, l’unico che le permette di individuare gli oggetti, perché la sua vista si è ridotta notevolmente. Ha perso la sua autonomia anche nello svolgimento dei più semplici atti quotidiani. Ma per l’Inps è invalida al 65%, così ha stabilito la commissione medica dell’Asl che l’ha visitata nel 2017: per questo non ha diritto all’indennità di accompagnamento e al bonus contributivo previsto per i lavoratori invalidi civili.

“Il giudizio espresso dalla commissione Asl sull’invalidità è incongruo rispetto al quadro morboso della signora Maria D’Amore che, essendo affetta da deterioramento cognitivo, palesa tutte le caratteristiche necessarie perché le possano essere riconosciuti la totale inabilità al lavoro e l’indennità di accompagnamento”, ha dichiarato l’avvocato Giacomo Romano, al quale Maria si è affidata per condurre la sua battaglia giudiziaria con l’Inps, contro cui ha presentato ricorso. Secondo il legale, passerà almeno un altro anno affinché i giudici possano pronunciarsi sul caso di Maria. Tempi troppo lunghi per una malattia per cui al momento non c’è cura e destinata soltanto a peggiorare. Per capire quanto sia adeguato il sistema a cui fa riferimento l’Inps per la valutazione dell’invalidità ci siamo rivolti a un medico legale, Giovanni Senese, che ha asserito: “In ambito di invalidità civile, le tabelle di valutazione ministeriali sono abbastanza adeguate all’attività che sono chiamate a svolgere, relativamente alla percentualizzazione dell’invalidità. Per quanto riguarda l’accompagnamento, e quindi le circostanza che rendono inabile la persona, e quindi incapace di svolgere gli atti quotidiani della vita o di deambulare, sulle attività quotidiane della vita esistono delle scale e degli standard abbastanza oggettivi da poter essere considerati altamente attendibili”. Al momento, Maria percepisce dall’Inps soltanto 183 euro mensili, per la riduzione dei due terzi della sua capacità lavorativa: si tratta di una somma che ottiene grazie ai contributi versati negli anni in cui ha lavorato.

Per l’avvocato Romano, esperto in materia previdenziale, si sta assistendo a un tentativo generale da parte dell’Inps di ridurre al minimo i costi dell’istituto, ciò potrebbe spiegare il mancato riconoscimento delle prestazioni assistenziali: “Stiamo notando negli ultimi mesi che l’Inps reitera quasi sempre le stesse percentuali molto basse rispetto al complesso patologico del ricorrente, tende a ridurre al minimo il riconoscimento delle prestazioni assistenziali e, ancora di più, è molto restio a riconoscere le indennità di accompagnamento”. Per fortuna Maria non è sola. Ad aiutarla ci pensano i suoi due figli, il compagno Stefano e le cugine: con il loro supporto colmano quel vuoto lasciato dallo Stato, che ha ritenuto Maria non abbastanza invalida da poter ottenere le prestazioni di cui avrebbe bisogno.

Maria probabilmente ha l’Alzheimer: i sintomi che manifesta fanno ipotizzare ai medici che si tratti di tale forma di demenza che, tra l’altro, le ha portato via il papà a soli 58 anni. Oggi riesce a riconoscere su di sé i sintomi che osservava dall’esterno e vuole combattere come una guerriera per vedere riconosciuti i suoi diritti. “Io non mi arrenderò, perché io voglio vivere questa malattia, io ho il diritto di essere curata”, afferma Maria, che oltre ad aver intrapreso una battaglia giudiziaria per ottenere quanto ritiene che le spetti, deve lottare ogni giorno anche contro disagi generati da un sistema probabilmente inadeguato per chi si trova a vivere precocemente la demenza. “Una persona che ha disturbi cognitivi, che ha disturbi visivi, non ha la possibilità di muoversi facilmente. Non posso andare dal mio medico per fare delle prescrizioni, o andare a prenotare dei farmaci. Quindi, oltre a tutti i problemi che abbiamo, si aggiungono pure questi. C’è sempre bisogno di altre persone e diventa umiliante ogni volta chiedere”, racconta Maria. Per lei, per questo, diventa problematico anche ottenere i due tipi farmaci che deve assumere, che sono distribuiti in nome e per conto dell’Asl attraverso il Saniarp, sistema informativo sanitario regionale: il medico glieli deve prescrivere in base a un piano terapeutico, che generalmente ha una durata di 6 o 12 mesi e deve essere ogni volta rinnovato.

Per la sua malattia, poi, potrebbe avere la possibilità di partecipare a training cognitivi, percorsi riabilitativi che hanno lo scopo di tenere la sua mente allenata. Vi ha partecipato per qualche mese in un centro convenzionato con l’Asl, ma per lei dall’inizio dell’anno non c’è più posto: “Perché ero troppo giovane”, afferma.

“Mi hanno detto che io non potevo più accedere – racconta – perché le persone erano molto anziane, ed essendo io molto giovane potevo disturbare in qualche modo il gruppo. Quindi mi hanno offerto un sostegno psicologico, ma io ho rifiutato. Che me ne faccio io, in questo momento, di un sostegno psicologico senza curarmi?”.