Ogni anno in Italia circa 90.000 famiglie sono costrette a lasciare la propria città per garantire ai propri figli le cure pediatriche specialistiche di cui hanno bisogno. Di questi, almeno uno su tre vive con una disabilità o malattia cronica. Dietro tali numeri, ci sono storie di genitori che mettono in pausa il lavoro, rivoluzionano la loro vita quotidiana e spesso mettono in discussione anche la propria stabilità economica per accompagnare i propri bambini in un percorso di cura lontano da casa. Questo fenomeno, noto come mobilità sanitaria pediatrica, è il riflesso di un sistema sanitario ancora disomogeneo, dove l’accesso alle cure d’eccellenza è spesso limitato a poche strutture distribuite sul territorio nazionale.
Per i caregiver pediatrici – genitori, nonni, fratelli – la malattia di un bambino si traduce in un carico che è al tempo stesso emotivo, economico e sociale. Doversi trasferire temporaneamente in un’altra città comporta spesso la perdita del lavoro, l’interruzione della scuola per altri figli, l’isolamento dal proprio contesto sociale. Eppure, la vicinanza della famiglia durante il percorso terapeutico si dimostra fondamentale: numerosi studi confermano che la presenza dei genitori ha un impatto positivo sui risultati clinici, sul benessere psicologico del piccolo paziente e sulla tenuta emotiva dell’intero nucleo familiare.
In questo contesto si inserisce il lavoro della Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia ETS, realtà no profit attiva nel nostro Paese dal 1999, che opera per tenere unite le famiglie anche quando la cura è lontana. Attraverso le sue Case Ronald McDonald – oggi presenti a Brescia, Roma (Palidoro), Bologna e Firenze – e le Family Room situate all’interno o accanto a reparti pediatrici in ospedali d’eccellenza, come, tra gli altri, il Grande Ospedale Metropolitano Niguarda a Milano, la Fondazione offre ospitalità gratuita, servizi e accoglienza a famiglie che devono affrontare lunghi periodi di cura lontano da casa,oltre ad ambienti dove è possibile lavorare da remoto.
Dal suo esordio in Italia, la Fondazione ha accolto oltre 54.000 persone, offrendo più di 290.000 pernottamenti, garantendo un luogo sicuro dove i genitori possano riposarsi, cucinare, mantenere una routine e soprattutto essere presenti accanto ai propri figli. Un aspetto che riflette l’approccio del Family Centered Care, un modello assistenziale che riconosce i caregiver come parte integrante del percorso terapeutico, un approccio oggi sempre più valorizzato anche dalle strutture ospedaliere, per i suoi evidenti benefici sulla qualità dell’assistenza e sugli esiti clinici.
Proprio per riflettere sul ruolo dei caregiver nella cura dei pazienti pediatrici, con un focus particolare sulla disabilità, il 25 giugno alle ore 11.30, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati a Roma, si terrà la conferenza stampa “Disabilità e accoglienza. Pazienti pediatrici e caregiver al centro della cura”, promossa dalla Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald insieme al Ministero per le Disabilità.
All’incontro interverranno il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, la Direttrice Generale della Fondazione Maria Chiara Roti, insieme a professionisti del mondo ospedaliero come Laura Zoppini (ASST Niguarda di Milano), Marika Pane (Fondazione Policlinico Gemelli) e Michele Salata (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù). Un’occasione per avviare un confronto tra istituzioni, sanità e Terzo Settore, e costruire un welfare capace di rispondere ai bisogni reali delle famiglie che affrontano la cronicità e la disabilità infantile.
“La Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald, da oltre 25 anni in Italia e da più di 50 nel mondo, offre gratuitamente ospitalità, servizi e accoglienza alle famiglie con bambini in cura in ospedali lontani dalla propria città, attraverso le Case Ronald e le Family Room” spiega Maria Chiara Roti, Direttrice Generale della Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald.
Una missione ribadita con forza anche alcuni giorni fa dalla stessa Roti al Palazzo di Vetro delle Nazioni Unite a New York, in occasione della 18ª Conferenza degli Stati Parte della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
“Oggi – prosegue – serviamo 7 ospedali in 6 città, ma abbiamo 4 programmi in costruzione anche nelle regioni del Sud Italia, con l’obiettivo di raddoppiare il numero di famiglie accolte entro il 2030. Al centro della nostra missione, oltre a consentire l’accesso gratuito senza ostacoli alle cure, c’è l’implementazione del modello di assistenza Family Centered Care, che permette alle famiglie di essere attivamente coinvolte nei percorsi di cura dei propri bambini. Un approccio che considera le famiglie come parte integrante dell’assistenza sanitaria.
Il Family Centered Care promuove la centralità dei caregiver nella presa in carico sanitaria, sociale e psicologica, riconoscendone il valore e il bisogno di supporto, nella consapevolezza che il benessere del caregiver incide direttamente sul benessere del paziente”. Un’idea di fondo e una convinzione profonda, quella della Fondazione: nessuna cura può definirsi tale se separa i bambini dalla propria famiglia.