Un granello di sabbia per aiutare la ricerca

Sono passati sedici anni e la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante. Era il 1991 quando è nata Telethon, l’associazione di ricerca che mira a sconfiggere le patologie genetiche, causate dall’alterazione del Dna, il responsabile della trasmissione dei caratteri ereditari.
Medici e malati lottano insieme e cercano di conoscere le cause che hanno comportato le malattie ereditarie, combattono una battaglia preziosa in favore della vita alla ricerca di rimedi definitivi.
Dopo la maratona televisiva che la fondazione ha organizzato per la raccolta di fondi a favore della ricerca scientifica, un’altra importante iniziativa di sensibilizzazione «Telethon on the beach: un granello di sabbia per la ricerca» vedrà coinvolti 2.500 stabilimenti balneari, molti del litorale romano, nella lotta alle malattie genetiche.
Il progetto è reso possibile grazie alla partnership di solidarietà che la fondazione ha stretto con il sindacato italiani balneari (Sib). Riccardo Borgo, il presidente del Sib espone le motivazioni che hanno spinto il sindacato ad affiancare Telethon: «È necessario investire nella ricerca. Non tutti, purtroppo, possono godere del mare, del sole e il lavoro di sinergia con la missione Telethon è un’opportunità umana di grande ricchezza e valore».
Le bandiere della ricerca sventoleranno sui numerosi stabilimenti che hanno aderito all’iniziativa. E proprio questi ultimi contribuiranno direttamente con una donazione di cento euro e la distribuzione di locandine informative con l’obiettivo di invogliare i bagnanti a contribuire alla lotta alle malattie genetiche.
Lo sbarco di Telethon sulle spiagge italiane prevede un’intera giornata il T-day, il 28 luglio, completamente dedicata a coinvolgere il maggior numero di persone all’offensiva estiva contro gravi patologie, come la distrofia di Duchenne o l’epidermolisi bollosa.
Inoltre gli stabilimenti sono i protagonisti di un’altra importante idea Telethon. Proprio in uno stabilimento di Ostia, che vuole rimanere anonimo, si è realizzato infatti il cortometraggio dal titolo «Segui la mia voce», che racconta la storia della piccola Emilia, una bimba di tre anni affetta da amaurosi, una malattia ereditaria che l’ha resa non vedente.

«Quella di Emilia è una delle tante patologie genetiche su cui la nostra associazione vuole investire - dichiara il direttore generale di Telethon Pietro Spirito -. I progressi scientifici si susseguono, ma c’è bisogno del contributo di tutti».