Henriquet: «La Regione ignora i nostri progetti per i malati di Sla»

(...) Ghirotti, associazione all’avanguardia nella cura e nell’assistenza ai malati terminali -, e ciò aggiunge disagio al dolore di queste famiglie». Il progetto, come spiega Patrizia De Fusco, coordinatrice del gruppo ligure dell’associazione Luca Coscioni «potrebbe invece essere un esempio pilota per le altre realtà regionali». «A giorni una commissione assegnerà l’incarico a due psicologi - spiegano dalla Direzione disabili della Asl 3 - abbiamo avuto qualche ritardo, dovuto ai tempi burocratici, effettivamente lunghi, ma siamo quasi alla fine». I circa 80mila euro dovrebbero servire per acquistare i pc e formare due psicologi che seguirebbero otto malati. «Ma la Regione ha impiegato tempo a renderceli disponibili - spiegano alla Asl - poi è cambiata la direzione generale a luglio e infine occorrono bandi per assumere il personale. Insomma sono i tempi della burocrazia». I livelli della malattia, che ha colpito anche calciatori famosi e molto amati come Gianluca Signorini, sono diversi. «Si tratta di una malattia neurodegenerativa a prognosi infausta - spiega Henriquet -, che provoca una paralisi progressiva fino all’impossibilità di quasiasi movimento, tranne quello dei bulbi oculari». Tuttavia il malato conserva fino alla fine una coscienza integra e piene capacità cognitive che gli consentirebbero di comunicare fuori dalla corazza imposta dalla malattia, se solo gliene fossero dati gli strumenti. Avere i supporti informatici è dunque una priorità. «Basta che i malati abbiano ancora la possibilità di muovere anche un solo dito e con un computer attrezzato possono ancora comunicare - spiega Patrizia De Fusco -. È fondamentale per queste persone avere un contatto con l’esterno, esprimersi con i propri familiari». E che in tanti attendono. «Invece il progetto non vede il traguardo», continua Henriquet che ricorda anche di aver presentato all’assessore regionale alla Sanità, Claudio Montaldo, un progetto complessivo per l’assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica che sono circa 6-8 ogni centomila abitanti. «Un quarto dei malati muore entro due anni dall’esordio della malattia, metà entro i tre anni e solo poco meno di un quarto sopravvive più a lungo, otto anni o più - continua lo specialista -, alla fine la malattia va avanti più velocemente dei progetti di assistenza».

L’obiettivo della Gigi Ghirotti è quello di rendere disponibili all’interno dell’hospice di Albaro che dovrebbe essere ultimato entro l’anno (per oltre metà finanziato dalla Gigi Ghirotti e per l’altra parte della Fondazione Carige, per un totale di oltre 3 milioni di euro) un certo numero di posti anche per malati di Sla, che siano seguiti da neurologi specializzati. «Non mi hanno fatto più sapere nulla», conclude il medico, «spero però che il progetto, visto che sta per terminare, sia all’attenzione della Regione».