Malati con tumori rari: discriminati in termini economici e nell'assistenza

Gli italiani colpiti da tumori rari non possono usufruire dei benefici previsti dalla normativa vigente. Sembra un paradosso ma invece è realtà.
Nel nostro paese, a causa di una lacuna nel quadro normativo, questi malati vengono penalizzati. Lo denuncia l'associazione culturale «G. Dossetti» (www.dossetti.it) che giovedì promuoverà presso la Camera dei Deputati il convegno «Patologie rare in oncologia, tumori rari: fondamenti scientifici e aspetti legislativi» per presentare un disegno di legge che mir alla regolarizzazione in ambito legislativo.
Purtroppo non è facile identificare questo tipo di neoplasie, che rientra nella sfera delle malattie rare. In base a quanto concordato a livello europeo, sono considerati rari tutti i tumori che, ogni anno, non superano i 6 casi su 100mila persone sane. Queste patologie, però, oggi costituiscono il 20 per cemto dei nuovi casi di tumore maligno registrati ogni anno.
Il Decreto Ministeriale 279/2001 prevede l'esenzione del pagamento dei farmaci e delle prestazioni mediche da parte dei pazienti affetti da malattie rare. Quando una patologia è riconosciuta come tale, viene inserita nella Rete Nazionale delle Malattie Rare ed è identificata attraverso un codice nazionale che ne specifica la natura e il gruppo di appartenenza. «Il problema - spiega Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell'Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori - è che i tumori rari non trovano posto in questo elenco, se non in un numero esiguo».
Nella lista allegata al D. M. 279/2001, infatti, figurano soltanto 6 tipi di tumori rari, eppure, secondo un censimento eseguito da Orphanet, quelle identificate sono oltre 600, suddivise in 19 gruppi. Una cifra impressionante, se paragonata al numero di quelle che figurano nell'elenco. «Questo buco legislativo reca un danno doppio - aggiunge Giustozzi - perché oltre alla gravità della malattia, queste persone sono discriminate da una legislazione carente».
L'Associazione, pertanto, nel corso del convegno presenterà una proposta di legge affinché ogni neoplasia rara sia inclusa nella Rete Nazionale, chiedendo anche nuove strutture e centri diagnostici interconnessi tra loro, in modo che gli stessi specialisti possano consultarsi e scambiare pareri tra loro.
«Abbiamo organizzato questo dibattito - prosegue Giustozzi - perché è necessario che il legislatore riservi un'attenzione particolare ai malati di tumori rari, garantendo l'attuazione di disposizioni di legge che tengano conto delle necessità di questi pazienti». Specialisti di settore e oncologi provenienti da ogni parte d'Italia approfondiranno il tema. L'esclusione dall'elenco della Rete Nazionale delle Malattie Rare crea, infatti, un disagio ai pazienti in termini economici ma anche sanitari. Da un punto di vista commerciale, la domanda di medicinali per la cura dei tumori rari è molto scarsa, mentre le spese sostenute dalle aziende farmaceutiche in termini di ricerca e produzione è notevole; per rientrare dei costi, le aziende vendono queste medicine a un costo sostenuto, e i pazienti che non possono beneficiare dell'esenzione devono acquistarli a prezzo pieno. In generale, i farmaci destinati alla cura delle malattie rare sono detti «orfani», ad indicare lo scarso interesse che le case farmaceutiche hanno per questo tipo di produzioni «di nicchia». Poi c'è un altro problema legato all'assistenza: i centri diagnostici specializzati presenti sul territorio sono ancora troppo pochi e c'è una disparità di trattamento da regione a regione. «L'unica soluzione per garantire un'elevata qualità di cura - ha spiegato Paolo G. Casali, Coordinatore della Rete Tumori Rari - è la condivisione clinica a distanza dei casi patologici tra un centro regionale di riferimento e un centro nazionale di expertise specialistico e multidisciplinare.

Le reti di assistenza regionale devono svilupparsi e rafforzarsi e per questo occorrono nuove risorse».