Una maratona di 1.900 km contro il morbo di Batten

Il nome è di quelli impronunciabili: ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile. Chi se ne intende la indica anche con la sigla Ncl oppure la chiama più semplicemente morbo di Batten. È un male raro che colpisce «solo» 50mila persone. Troppo «poche» perché le industrie farmaceutiche finanzino la ricerca scientifica su questa malattia genetica metabolica che comincia a manifestarsi tra i 5 e i 10 anni di età. Dal momento in cui compare la vita dei bambini che ne sono affetti non è più degna di chiamarsi tale: perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare, soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale. Il male progredisce inesorabilmente fino alla morte, che sopraggiunge solitamente entro 10-15 anni. Alla stato attuale della ricerca, infatti, il morbo di Batten non è curabile.
Per attirare l'attenzione su questa malattia e per aiutare i piccoli pazienti affetti da ceroidolipofuscinosi è stata organizzata una maratona di 1.900 chilometri. I 24 atleti che ne prendono parte, partiti lo scorso 2 maggio dal Charitéplatz di Berlino, arriveranno a Roma il 9 maggio dopo aver corso dalla Germania all'Italia, passando per l'Austria e attraversando la Alpi.

Domenica alle 11 sono attesi all'ospedale pediatrico Bambin Gesù dopo una marcia estenuante anche per i più allenati, ma importante per accendere i riflettori su questa terribile malattia e sulla necessità di investire denaro nella ricerca di una cura.