Essere disabili in Sicilia, tra miopia e indifferenza

Cosa significa essere disabili in Sicilia? Paradossalmente significa superare oltre le difficoltà di una disabilità che mina lo spirito e il corpo, andare contro le difficoltà giornalierie. Nella terra di Pirandello: tutto, nessuno e centomila sembra animare ogni singolo siciliano, così come le Istituzioni che non aiutano chi avrebbe bisogno di un sostengo non tanto economico quanto di sburocratizzazione del settore. Il Giornale.it si è occupato di disabilità in Sicilia: vi abbiamo raccontato storie di chi è costretto a barcamenarsi tra mille difficoltà e la miopia della politica locale troppo concentrata su altro. Il quotidiano così, diventa straordinario e quello che sulla carta è un ostacolo superabile diventa insormontabile. Di un tema come la disabilità ne abbiamo parlato con Patrizia Gariffo, insegnante di latino e greco mancata per scelta, giornalista e scrittrice per passione e convinzione. Si occupa di temi legati alla disabilità. "Un tema che mi sta molto a cuore e che vivo sulla mia pelle essendo affetta da SMA 2".

Cosa significa essere disabili?
"Nell’immaginario di alcune persone essere diversamente abili significa essere dei privilegiati. Si ha diritto ai parcheggi riservati, si paga un biglietto ridotto per visitare i musei o andare al cinema o, ancora, lo Stato paga pensioni e assistenza. Tutto vero, ma c’è qualche particolare da non trascurare. Si ha diritto ai parcheggi riservati, peccato però che questi siano quasi sempre occupati da chi non ne ha diritto. Si paga un biglietto ridotto per visitare i musei o andare al cinema, ma moltissimi di questi presentano barriere architettoniche e, quindi, è impossibile andarci".

Tante difficoltà ma anche tanti falsi miti contro cui lottare?
"La carrellata degli esempi potremmo chiuderla con chi pensa che riceviamo laute pensioni versate dallo Stato, con le quali non si potrebbe neanche vivere, e con l’assistenza fornita a singhiozzo, quando si è fortunati. In tanti, però, trascurano questi dettagli e si vedono solo gli aspetti “positivi”. Ovviamente con tanta fantasia e superficialità e poca sensibilità ed empatia. Avere una disabilità non è affatto un privilegio ed è bene sia chiaro per tutti. Si deve combattere non solo contro la propria patologia, ma anche contro il pressapochismo e l’indifferenza delle Istituzioni e lo scarso senso civico di tanti comuni cittadini".

Quali sono le difficoltà che siete costretti a fronteggiare quotidianamente?
"Ogni giorno si fronteggiano difficoltà inimmaginabili per chi non ha idea di cosa significhi non poter neanche alzarsi dal letto da solo o uscire di casa. A queste si aggiungono, poi, quelle causate dalla burocrazia e dalle Istituzioni che, più che agevolare le persone con disabilità le ostacolano, negando loro diritti, all’assistenza, allo studio, al lavoro, alla mobilità, e felicità, cui deve aspirare ogni essere umano. Così ci si organizza, si aggirano gli ostacoli e la tecnologia, molto spesso, aiuta più di uno Stato poco presente. Io sono diventata giornalista, nonostante la mia disabilità che mi impedisce di fare molte cose e di uscire facilmente, soprattutto nei mesi più freddi. Collaboro con un dei più noti quotidiani nazionali dove curo una rubrica settimanale dedicata ai temi della disabilità. Come tanti altri nelle mie condizioni, ho trovato nel web e nei social network un’occasione unica per poter realizzare sogni e progetti, quando condizioni di vita invalidanti non me l’avrebbero permesso".

Come può aiutare la tecnologia?
"Faccio la giornalista, ormai, da tanti anni e lavoro da casa grazie alla tecnologia e a tutto ciò che offre. Non è sempre facile e non tutti ci riescono, ma essa rappresenta un’opportunità imperdibile per tante persone di raggiungere i propri obiettivi e desideri, nonostante le difficoltà oggettive che sono costrette a vivere tutti i giorni. Sono diventata anche scrittrice e per il mio secondo romanzo mi sono servita moltissimo della tecnologia e di internet. Il libro è un mistery, edito dalla casa editrice milanese Bookabook, s’intitola “Ogni cosa torna” e si tratta di una pubblicazione in crowdfunding".

Come funziona il crowfounding?
"Questa pratica presuppone il sostegno delle persone per realizzare un progetto, un sogno e il mio era quello di pubblicare il mio secondo romanzo. Tantissime persone mi hanno sostenuto, facendo diventare la mia campagna un esempio reale di come sia possibile creare una community e un senso d'appartenenza forte attorno al mio progetto lavorativo. In meno di tre mesi, sul sito di Bookabook, quasi 250 persone hanno preordinato “Ogni cosa torna” che da giugno sarà distribuito in tutta Italia e negli store online. Ho potuto coinvolgere tante persone, e mi auguro di appassionarne ancora molte, anche grazie alla tecnologia, a internet e ai social".

Strumenti che forse sono l'unica arma per ridurre le differenze.
"Strumenti indispensabili per chi, come me, ha parecchie difficoltà ad andare in giro per presentare un progetto, un’idea, non solo per la propria condizione, ma anche per l’ottusità e gli impedimenti creati da altri".

Intanto il prossimo 3 dicembre è la Giornata internazionale delle persone con disabilità è stata proclamata nel 1981 con lo scopo di promuovere i diritti e il benessere dei disabili.

Quest'anno il tema scelto per l'edizione 2019 è quello di promuovere la partecipazione delle persone con disabilità e la loro leadership, in linea con gli obiettivi dell'Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile che si impegna a "non lasciare nessuno indietro" e riconosce la disabilità tra le questioni trasversali, da considerare in l'attuazione dei suoi 17 obiettivi di sviluppo sostenibile.