L'unica colpa che ha Giovannino è quella di esser forte, di avere voglia di vivere. È per questo soltanto, per la sua forza, che Giovannino è ancora vivo. A dirlo sono i medici che lo hanno in cura all'Ospedale Sant'Anna di Torino perché invece di solito chi nasce con la sua malattia rara non ce la fa, muore poche settimane dopo la nascita. Invece Giovannino no, ha deciso di vivere nonostante abbia una rara malattia genetica: l'ittiosi Arlecchino. La pelle è talmente secca che si ispessisce e tende a spaccarsi in grosse placche quadrangolari come le pezze colorate della maschera. Patologia che colpisce un neonato su un milione.
Sono i suoi genitori che invece, non hanno retto alla notizia della complessa e drammatica situazione del piccolo e lo hanno abbandonato subito dopo il parto, nell'agosto scorso. La coppia era ricorsa all'eterologa per avere un figlio.
Ora la notizia dell'abbandono è stata resa pubblica e già una decina di famiglie ha presentato richiesta di adozione. Anche la Piccola Casa della Divina Provvidenza, il Cottolengo, si è resa disponibile ad accogliere Giovannino.
Le richieste verranno valutate tra un paio di mesi se sarà possibile dimettere il piccolo che necessita di cure particolari come spiega Daniele Farina, il direttore della Neonatologia. «Abbiamo ricevuto già una decina di chiamate da parte di famiglie in tutta Italia che vorrebbero adottarlo», racconta il dottor Farina che però spiega anche quanto sia difficile prendersi cura di un bambino affetto da una simile patologia. «Si tratta di una malattia rarissima, in 40 anni di professione ho visto solo un altro caso e non andò così bene». Dato che la cute tende a spaccarsi per questi bambini il primo rischio è quello «di fissurazioni, infezioni e sepsi: «nelle prime settimane di vita la mortalità è molto elevata», dice il medico. Ma grazie alle cure attente del personale sanitario Giovannino ha superato la prima fase critica. «Il piccolo è in condizioni discrete», assicura Farina. Per evitare che la pelle si spaccasse Giovannino è stato sottoposto a un trattamento con olio di vaselina ogni 2-3 ore, seguito da uno scrub per rimuovere la cute secca.
Un trattamento che al piccolo sarà necessario per tutta la vita: bagni di vaselina almeno tre volte al giorno e per il medico del Sant'Anna a questo punto le sue prospettive sono «discrete».
Ma la speranza per Giovannino e per chi già ha deciso di volergli bene prima ancora di conoscerlo può arrivare dalla ricerca. Anni fa è stato individuato il gene che provoca la malattia aprendo così la strada ad una possibile cura.
Contro la scelta dei
genitori la senatrice di Forza Italia, Maria Rizzoti, che ricorda come la legge 40 che regolamenta la procreazione assistita vieti espressamente l'abbandono e il non riconoscimento dei bimbi nati con la fecondazione eterologa.
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