Valentina, quando a 14 anni vivere stanca

Questo è un buon periodo: riesce ad abbandonare la sedia a rotelle, riesce a frequentare la scuola un paio d’ore al giorno, qualche volta riesce persino a raggiungere un cinema. Certo sono sforzi che si pagano: subito dopo, Valentina deve mettersi a riposo. Un regime di vita che hanno tanti novantenni. Peccato che lei sia nel fiore degli anni. Ne ha quattordici, ma già deve misurare le energie. Anche se poi non riesce neppure a dormire: troppo stanca per prendere sonno.
Valentina abita a Como col papà, la mamma e il fratello più piccolo di un paio d’anni. È iscritta ad un istituto professionale. Dal Natale del 2001 è un caso nazionale. Così piccola, è già vittima di un male subdolo e misterioso, che in tutta Italia colpisce poche centinaia di persone, solitamente in età adulta: in inglese è definita “CFS”, sindrome da affaticamento cronico.
Tutto è fatica: muoversi, pensare. Ascoltare musica e guardare la televisione. Persino una luce o dei suoni troppo forti possono stancare. Valentina è preda di questa galera, che la costringe a una vita dimezzata, da quelle famigerate vacanze natalizie di quattro anni fa. All’inizio febbre alta, mal di gola, linfonodi ingrossati: come una semplice influenza, si pensa al momento. Ma quel che succede nei mesi successivi è un brutale incontro con l’ignoto e l’impossibile. Non è una malattia qualunque, questa “CFS”: americani e inglesi la stanno studiando, ma ancora non si conoscono cause e rimedi. Però è una malattia feroce e spietata. Inizialmente a Valentina viene diagnosticata la mononucleosi, ma col passare delle settimane la situazione precipita. La bambina, che in quel periodo ha appena dieci anni, si riduce velocemente a una pietosa larva: dal letto alla carrozzella, senza più possibilità di frequentare amici, scuola, passatempi. La portano varie volte anche in ospedale, ma non c’è verso di uscirne: Valentina sta sempre peggio, non si regge in piedi e soprattutto perde persino la forza di lamentarsi. La sua mamma ne parla così, con la tenerezza e l’impotenza di un genitore che farebbe - e fa - qualunque cosa per la sua creatura afflitta, senza però intravedere ancora una via d’uscita: «Valentina è bravissima. Sopporta con una grande forza d’animo. Spesso è lei a darci la forza di combattere. Ma sta sopportando una prova terribile. Soprattutto perché nessuno, al momento, può parlare di guarigione. Con questa brutta belva si può solo imparare a convivere...».
L’odissea di passare da un medico all’altro, l’assurdità delle diagnosi e dei consigli più grotteschi, lo strazio di non vedere il minimo miglioramento: Valentina e la sua famiglia subiscono tutto il classico tormento delle malattie più meschine. Con il solito contorno che si può facilmente immaginare: lavoro trascurato, rapporti sociali azzerati, spese pesanti, depressione nell’anima. È strano e maledetto il destino degli uomini: quando soffrono, devono pagare anche il sovrapprezzo...
C’è solo un giorno bello, in quei mesi del 2001, che Valentina e la sua mamma adesso ricordano con sollievo. È quando casualmente, dopo tante musate in giro per specialisti che non sanno di cosa parlano, una trasmissione televisiva presenta il professor Umberto Tirelli. Lo scienziato, che lavora e studia ad Aviano, parla di questa strana “Sindrome da stanchezza cronica”. La mamma di Valentina salta sulla poltrona: i sintomi combaciano perfettamente. È bene precisarlo subito, anche solo per evitare stupide psicosi e pericolose suggestioni: non basta sentirsi stanchi, si parla di uno stato generale che riduce del cinquanta per cento l’efficienza, per una durata almeno di sei mesi. Il giorno dopo, da Como parte subito una telefonata verso Aviano. E a stretto giro di posta parte poi il viaggio della speranza. Alla fine del consulto, non restano molti dubbi: in età giovanissima, ampiamente al di sotto della media, Valentina ha vinto la tremenda lotteria. Assieme a lei, poche centinaia di casi riconosciuti in Italia, qualche migliaio nel mondo. Le cure possibili? Solo palliativi che agiscono sui sintomi. Le speranze di guarigione? Al momento, zero. Ignote persino le cause.
Dal 2001, Valentina alterna momenti sopportabili a periodi di insopportabile spossatezza. «Spesso - racconta la mamma - non ha neppure la forza di lamentarsi». Cara grazia quando capitano settimane accettabili come queste, durante le quali la ragazzina riesce a frequentare la scuola - con orari e programmi ridotti - e persino a lasciare nei box la carrozzella. Ma è inutile farsi prendere dall’euforia: ciclicamente, si ricade. E di nuovo si ricomincia.
Perché proprio Valentina? La domanda, che tormenta tutti i genitori vincitori di certe infami lotterie, ha smesso di tormentare questa famiglia di Como. Dallo choc iniziale sono usciti tutti con una forza incredibile e insospettata. Assieme ad altri vincitori della lotteria hanno formato l’Associazione nazionale, che conta su 130 iscrizioni. Un modo per dare qualche riferimento a chi improvvisamente precipiti nel vuoto di questo male sconosciuto. «C’è tanto bisogno di divulgare notizie: se già i medici di base, almeno loro, impareranno a conoscere questo nuovo pianeta, sarà un passo avanti. Non c’è come sentirsi isolati, impotenti, smarriti, per finire nella disperazione».
Che cosa chiedono Valentina e la sua mamma? Soltanto questo: il prossimo 12 maggio sarà la giornata mondiale della “Sindrome di stanchezza cronica”, vorrebbero che anche in Italia si cominciasse a celebrarla. La loro associazione, che ha due anni di vita, ha un gran bisogno di visibilità. Al momento, due centri in Italia si sono costruiti una vera e propria specializzazione: oltre ad Aviano, anche Chieti. È lì che bisogna bussare, all’inizio. Poi, legarsi all’associazione può servire: soprattutto per sentirsi meno soli, nel limbo delle malattie misteriose.
Soltanto questo, chiedono Valentina e la sua mamma: che se ne parli, almeno un poco.

Per noi dei giornali, che diamo ampio spazio ai centri dove rassodare i glutei e gonfiare i seni, è il minimo. Non è molto, ma è tutto quello che possiamo offrire. Anche se questo non renderà più lieve la vita di Valentina, così pesante nell’età della leggerezza.