Farmaci innovativi e salvavita a rischio ritiro dalla produzione per la scarsa redditività. L'appello di Telethon: "Garantire la disponibilità di queste terapie è fondamentale"

Farmaci innovativi e salvavita a rischio ritiro dalla produzione per la scarsa redditività. L'appello di Telethon: "Garantire la disponibilità di queste terapie è fondamentale"
Beatrice è una mamma speciale. Da quando è nata deve dormire sotto una lampada a raggi uva, che la aiuta a sopravvivere. Soffre di una malattia rara, la sindrome di Crigler-Najjar che colpisce il fegato. Per lei la ricerca è fondamentale e Telethon le è accanto per aiutarla
Domenico è un bimbo di 5 anni che dall'età di 2 mesi ha iniziato a soffrire di una patologia rara, la mutazione del Gene Piga. Se la ricerca non interviene ha poche speranze. Vicino a lui c'è però Telethon che con una nuova iniziativa "Seed Grant" sta aiutando lui e tanti altri bambini con malattie sconosciute. La storia di "Dodò" dalle parole della mamma e del fratellino.
Il bimbo protagonista del film che vinse l'Oscar nel '90, oggi ha 42 anni. E la sua lotta contro la cecità è diventata un modello di rinascita
Barbara è una delle mamme della campagna Telethon Io per lei. E al Giornale.it racconta la sua storia: "Tutto è cambiato quando mia figlia ha avuto la sua prima crisi epilettica"
La Fondazione Telethon il 28 febbraio promuove "Un impegno raro". Nell'evento social verranno presentati i progetti di ricerca selezionati per ridare una speranza alle persone colpite da malattie genetiche rare
Margherita, 7 anni, la sindrome di Rett e un futuro appeso alla ricerca scientifica. La mamma racconta "la bimba dagli occhi belli"
Una scritta fatta con la bomboletta nera è comparsa sul muro della sede di Milano: "Telethon tortura, no vivisezione". La direttrice della fondazione: "Ignobili scritte contro la ricerca scientifica"
Il capo dello Stato, che celebra i trenta anni della fondazione Telethon, raccomanda di avere fiducia nella scienza e frena su comportamenti irrazionali
E' stato assegnato per la sua attività di ricerca genica