«Fondamentale è coinvolgere la famiglia»

Uno dei motivi di orgoglio del professor Giorgio Albertini, responsabile medico dell'Unità Operativa di Riabilitazione Pediatrica dell’Irccs San Raffaele Pisana di Roma, sono i corsi per le famiglie dei piccoli pazienti. Il coinvolgimento delle famiglie e delle istituzioni pubbliche, è infatti parte integrante dei progetti riabilitativi del Centro. Spesso questi corsi sono anche ripresi e pubblicati su Dvd o sul Web affinché i genitori possano rivederli. «A differenza di venti o trent’anni fa - sottolinea il prof. Albertini - oggi sono disponibili molte più informazioni sugli argomenti legati alle patologie e alle terapie. Chi non è esperto rischia d’annegare in questa marea di contenuti e di non saperli discriminare correttamente. Per questo motivo è importante per noi effettuare una selezione e proporre le informazioni giuste. Oggi i genitori sono interessati anche a sapere quali sono le nuove frontiere delle cure e a conoscere quali risultati sono stati ottenuti anche all'estero. È quindi corretto che i medici spieghino il perché delle loro scelte e che non si pretenda che i pazienti o i loro genitori accettino determinate terapie basandosi solo sulla fiducia». I corsi organizzati dal Centro gestito dal professore hanno, inoltre, anche una valenza formativa. La maggior parte dei percorsi riabilitativi rivolti ai bambini con disabilità intellettive richiede, oltre all'attività di diagnostica e all'azione di medici specializzati, fisioterapisti, logopedisti e psicologici, anche il concorso della famiglia e dell’ambiente in cui i bambini crescono e sono educati. In una bella presentazione dell’Unità di Riabilitazione Pediatrica del Centro dello Sviluppo Infantile dell'Irccs San Raffaele Pisana viene sottolineato che il cervello «è geneticamente programmato per essere plastico». Questa caratteristica offre al bambino la possibilità di apprendere numerose competenze e si verifica in modo ottimale se la famiglia e la scuola sono creativi, attribuiscono un ruolo attivo al bambino e gli propongono un ampio spettro di esperienze. Tra i mesi di ottobre 2009 e di aprile 2010, per esempio, l'Unità del San Raffaele Pisana ha organizzato un corso per le famiglie su La Sindrome di Down a partire dal linguaggio. In tre sedute si sono affrontati punti quali la sindrome dall’età evolutiva all'età adulta sotto gli aspetti del linguaggio e degli sviluppo motorio, psicomotorio, delle emozioni e della personalità. Si sono toccati argomenti come il ruolo della famiglia e, in particolare, dei fratelli; la lettura, la scrittura e i rapporti con la scuola; il gioco e la gestione del tempo libero; il lavoro e l’educazione ai sentimenti e alla sessualità. Attualmente, invece, il professor Albertini sta tenendo un corso per i genitori dedicato ai disturbi della coordinazione motoria. Nella prima sessione si è spiegato in cosa consista una lesione cerebrale; come avviene lo sviluppo motorio, comunicativo, linguistico, cognitivo, emotivo e sociale; quali sono gli aspetti ortopedici e quali siano gli esercizi e i sussidi utili per la riabilitazione. Nella seconda sessione, che si svolgerà a settembre, si tratterà della terapia della spasticità e delle discinesie/distonie, dell’impiego della tossina botulinica, di quello della pompa di Baclofen, della rizotomia dorsale selettiva, di chirurgia ortopedica, dell’attualità e delle prospettive della farmacologia e delle terapie. Insieme alla professoressa Manuela Galli del Politecnico di Milano verranno illustrate inoltre, le tecniche e i benefici della Gait Analysis. In conclusione verrà affrontato il tema dell’attività motoria. Grazie a questi corsi le famiglie hanno occasione di informarsi, formarsi e poter svolgere un ruolo attivo nella riabilitazione dei propri ragazzi.

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