I Bambini Farfalla sono a un passo dalla cura Col tuo aiuto possono raggiungerla

Immagina di avere appena visto nascere tuo figlio e di non poterlo stringere tra le braccia perché rischi di ferirlo.

Immagina di sentirti dire che è affetto da una rara malattia genetica, che in Italia interessa circa 850 persone, che rende la sua pelle e le sue mucose fragili come le ali di una farfalla.

Immagina la tua vita e la sua da quel momento.

Se tu fossi questo genitore, ti rivolgeresti immediatamente a DEBRA Italia, l’Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa. E lì troveresti una comunità a cui fare riferimento per apprendere l’ABC di una realtà sconosciuta ai più, che avvolge la vita a 360 gradi.

Sul sito di DEBRA puoi trovare una ricca serie di notizie relative alla malattia, all’associazione e alla ricerca. Ma anche e soprattutto un frequentatissimo forum, con 70 utenti iscritti e più di 24mila messaggi scambiati, in cui si condividono consigli sulle medicazioni e sull’alimentazione, ma anche pensieri, sensazioni ed esperienze.

Nella sezione a loro dedicata incontrerai molti Bambini Farfalla, con le loro fotografie e alcuni spaccati della loro vita quotidiana.

Tra loro c’è la figlia di Paola Zotti, la Presidente di DEBRA Italia. Si chiama Beatrice e a lei abbiamo chiesto di raccontarvi qualcosa di sé, per darvi un’idea di cosa significhi convivere con Ebby, come viene confidenzialmente chiamata l’Epidermolisi Bollosa all’interno della community del forum.

Beatrice ha diciotto anni e frequenta il Liceo Scientifico a Roma, con ottimi risultati. All’Università vorrebbe studiare entomologia forense e adora la compagnia degli animali. Ha un bellissimo gatto Ragdoll, accuratamente scelto perché di una razza particolarmente mansueta, e un geco leopardino di nome Jack, che allietano i suoi pomeriggi solitari. "Avere qualsiasi malattia porta a subire discriminazioni ed è soprattutto l’amicizia la cosa difficile da trovare – racconta. - Noi Bambini Farfalla abbiamo un aspetto fisico particolare, che fa allontanare gli altri per paura e questo ci fa sentire spesso soli". Non è facile integrarsi quando ogni minimo contatto rischia di procurarti dolorose ferite e la malattia ti costringe a creare intorno a te una sorta di barriera protettiva, che filtra ogni scambio con l’ambiente che ti circonda.

Beatrice ha un sogno: "Sono nata con questa malattia e non conosco una vita che sia senza bolle, ferite, lunghe medicazioni. Non conosco una vita differente, ma posso immaginarla. Mi piacerebbe potermi svegliare la mattina senza il timore di avere nuove ferite, farmi un bagno che non duri tre ore e vestirmi senza dovermi fasciare da capo a piedi".

Questo sogno da qualche tempo è diventato una speranza, che ha un nome e un cognome precisi. Si chiama Michele De Luca ed è il ricercatore che nel 2005 ha eseguito con successo la prima terapia genica al mondo su un Bambino Farfalla. Beatrice ha visitato il Centro di Medicina Rigenerativa (CReM) di Modena, di cui il prof. De Luca è direttore, e gli ha inviato un breve messaggio.

Nel testo si legge: "Visitando il Centro di Modena non ho potuto fare a meno di immaginare come sarà tra qualche anno, quando anch’io ci ritornerò per guarire.

Mi ha fatto anche l’impressione di una grande stazione spaziale, dove si compiono ricerche avveniristiche per terapie in grado di cambiare, in meglio, la qualità della vita delle persone".

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