I dannati delle malattie rare: "Io, ogni movimento un taglio"

Ore 6. Suona la sveglia. Primo pensiero della giornata: «Riuscirò a posare i piedi per terra?». Ogni giorno per me inizia in questa maniera. Occhieggiando l'orario della sveglia, decido di aspettare altre cinque minuti. Incomincia a farsi tardi, devo andare a lavorare. Inizio a sedermi sul letto e provo ad appoggiare i piedi per terra. Facendo leva sul comò mi alzo. Mio marito è già vicino a me, sorridendo mi chiede: «Come va oggi?». Lo capisce da solo, guardandomi in viso. Ormai mi conosce e, silenziosamente, mi offre il braccio per accompagnarmi in bagno. Oggi sono fortunata, almeno riesco a stare in piedi; ci sono giorni che non riesco a raggiungerlo, dal dolore cammino storta, appoggiandomi a mio marito e alle pareti, al lavandino, alla vasca, qualunque appiglio diventa indispensabile per alleviare il peso dalle ferite dei piedi. Quando proprio non ce la faccio, mi aiuto anche con lacrime e imprecazioni: sembra una salita al calvario anche se un po' più moderna.

Percorso inverso. Ritorno a letto e lentamente, con l'aiuto di Antonio incomincia la prima parte della medicazione: piedi e gambe, gomiti e mani. Il tanto che basta per riuscire a camminare, per potermi lavare, vestire e fare almeno la prima colazione. Senza medicazione non potrei alzarmi dal letto, neanche infilarmi le ciabatte perché non sopporterei lo sfregamento delle ferite dei piedi con la tomaia e la suola della scarpe; o lo sfregamento dei pantaloni su cosce, ginocchia e gambe. Ovviamente non uso la gonna, per cercare di nascondere, almeno in parte, la mia seconda pelle fatta di garze e cerotti. Questi primi minuti del mattino sono decisivi per capire come andrà la giornata: se posso continuare ad alzarmi e andare a lavorare oppure se sono costretta a chiedere un giorno di permesso.

L’inferno quotidiano
(...) Se non avessi l'assistenza costante di mio marito, vivrei praticamente una vita d'inferno. Un inferno costituito dalla mia malattia, l'Epidermolisi bollosa giunzionale, una malattia rara, iscritta nel nomenclatore delle Malattie rare dell'Istituto superiore di sanità. Praticamente indifesa contro eventuali infiammazioni dovute a batteri esterni: la mia pelle, essendo così fragile, non riesce a sopportare un graffio. Si formano delle bolle che diventano ferite, e una volta formatesi rimangono aperte, alla luce del sole, come tanti laghi di montagna dove la superficie non è trasparente e non riflette. Nel mio caso, tante ferite di varie dimensioni su tutto il corpo. Cure estenuanti fatte sempre con l'assistenza di mio marito, perché io, spesso, non riesco neanche a spremere il tubetto delle mie pomate; ad aprirmi una scatola di garze, o, semplicemente, a vedere dove sta la ferita; oppure, capita che non possa recuperare il materiale di medicazione che non ho a portata di mano. Vietate tutte le attività, tutte le telefonate, tutti gli impegni. Niente di niente. Ore passate solo a medicarmi, per non perdere la concentrazione, per cercare di farmi meno male possibile: basta una distrazione per far uscire sangue e dover passare dieci minuti a tamponare una ferita. Ore passate a parlare di: «Come ti sembrano?», «Quale pomata mettiamo qui?», «E questa da dove è spuntata?», «Perché proprio a me?».

Handicappata, ma solo per la legge
Essere handicappata non significa sentirsi handicappata. I limiti imposti da un difetto genetico, che si manifesta con una malattia che rende il tuo corpo come una ruota bucata, rattoppata, insaccata in cerotti e garze grasse, non deve limitare per forza anche la tua mente e la tua anima. È sancito per legge: anche io ho diritto al raggiungimento della massima autonomia possibile e alla piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. Ho gravi limiti, ma posso sentirmi ancora viva, utile, fare qualcosa per gli altri. Posso lavorare, essere inserita in un ambiente lavorativo, e condurre una vita da persona normale.

La sanità malata
(...) Dimenticavo che dal mese di marzo la Asl n.1 di Sassari, precisamente la Commissione invalidi civili, ha ritenuto che non fossi abbastanza grave per revocare, cioè annullare, togliere, strappare, un diritto in precedenza acquisito con certificato rilasciatomi nel 1997, sempre da parte della stessa Asl, che mi riconosceva la condizione di gravità, in forma permanente. (...) Mi hanno tolto, in un soffio, la possibilità di curarmi e di farmi assistere da mio marito. Vivo nel terrore costante di peggiorare.

La forza di rialzarsi
(...) A loro basta che io comunque cammini: non gli interessa del dolore che provo, degli sforzi che faccio tutti i giorni, per vivere, per sorridere. Mi vorrebbero chiusa in casa, forse segregata. Qualcuno mi dice che forse dovevo piangere, fargli pena, arrivare in barella, che io ho troppa grinta, sono troppo decisa. Ora, almeno so che, in questo lungo cammino non sono più sola.

Rara sì, ma non sola: grazie all'aiuto della mia associazione la Debra Italia Onlus, e alle ricerche compiute in campo medico dal dottor Michele De Luca, che ha accesso la speranza della terapia genica, forse un giorno potrò anch’io dimenticare la mia valigia dell'Eb da qualche parte, magari proprio sulle rive di un laghetto di montagna.