Muore la «mamma» dei bimbi farfalla

«Ciao, sono Mattia e ho 14 anni: ho l’epidermolisi bollosa giunzionale. Cerco di condurre una vita quasi normale, ma spesso accade che le mie bolle non mi permettano di camminare e m’impediscano di svolgere anche le cose più semplici. Per fortuna ho vicino a me tante persone. Spero che presto approvino la legge per le malattie rare così potrò vivere meglio...».
Mattia è uno dei bambini affetti dalla malattia rara che si chiama epidermolisi bollosa. Il suo viso sorridente lo si trova sul sito di Debra, l’onlus che si occupa di difendere i cosiddetti bambini farfalla. Questa malattia infatti, sfoglia la pelle che diventa fragile come ali di una farfalla. Un calvario che comincia dalla nascita e può portare anche alla morte nei casi più gravi. Ecco perché i genitori a cui nascono bambini con questa malattia genetica scatenano grinta e voglia di fare per migliorare la loro fragile vita. Serve tanto coraggio e determinazione. Ne sanno qualcosa tutti coloro che hanno lavorato con Paola Zotti, la presidentessa di Debra, madre a sua volta di una bambina farfalla e scomparsa improvvisamente e prematuramente solo qualche giorno fa. Per tutti quelli che l’hanno conosciuta, Paola era un faro e un esempio ammirevole di come si gestisce un’associazione sostenuta esclusivamente da volontari. Non ci sono soldi pubblici da gestire, solo le donazioni di chi crede in Debra e nelle sue battaglie. «L’associazionismo copre un vuoto dello Stato – commenta Renza Barbon Galluppi, presidente della Federazione italiana malattie rare, Uniamo – e serve una notevole motivazione per portare avanti progetti comuni come ha fatto Paola Zotti. Nelle sue mani l’Associazione Debra è stata rivitalizzata, si è trasformata da un fatto virtuale in uno tremendamente reale». Paola è stata leader nel campo delle onlus. «Ha iniziato a rassicurare, offrire soccorso, dare informazioni e promuovere la parte culturale di Debra – ricorda Galluppi - ha ricostruito la squadra a livello di gruppo di lavoro e ha focalizzato l’attenzione di tutti sulla ricerca, dando vita al progetto, unico al mondo, del centro De Luca dove è stato sperimentato con successo il primo trapianto di pelle geneticamente modificata su un malato». Paola Zotti era «l’enciclopedia vivente della epidermolisi bollosa», aggiunge la sua stretta collaboratrice, Stefania Bettinelli. «Le neo mamme che si accostavano a Debra con l’angoscia di avere un bambino diverso, trovavano in Paola una madre che con poche parole le rassicurava. La gente le telefonava disperata ma alla fine tutti vedevano il bicchiere mezzo pieno».
Ora l’Associazione si sente un po’ orfana, ma, dopo la battuta d’arresto, il lavoro continua. Ne è consapevole Luna Berlusconi, ambasciatrice nel mondo di questi sfortunati bambini farfalla e madre della piccola Rebecca, anche lei affetta da questa malattia sia pure in forma lieve.

«Abbiamo perso il nostro faro – ricorda commossa Luna – è stata una perdita grave per tutto il mondo delle malattie rare, era una guida ed è stata la prima persona che mi ha fatto vivere la malattia di mia figlia come una normalità».