"La bioetica clinica non si fa nei tribunali. La piccola è vigile, staccare è eutanasia"

«La bioetica clinica si fa al letto del paziente, non in tribunale». Matilde Leonardi, direttore di Neurologia e del centro di Ricerca sul Coma dell'istituto Besta, è esterrefatta dal peso che sia stato lasciato ai giudici nel decidere le sorti della piccola Indi.

Secondo lei i giudici dovrebbero permettere il trasferimento al Bambin Gesù di Roma?

«La scelta di portare Indi al Bambino Gesù è per permetterle di morire senza sofferenza quando dovrà morire, non quando i giudici decidono che devono farla morire. Nessuno ha (ancora) terapie salvavita ma nessuno ha il diritto di terminare la vita di nessuno per via giudiziaria. Perlomeno in Italia sarà così».

Ovviamente la bambina non ha possibilità di guarire. Però è vigile.

«Tutti parlano ma nessuno ha letto la sua cartella clinica. La malattia è assolutamente grave ma Indi non ha la tracheostomia (ndr, il tubicino in gola) e un giudizio bioetico deve partire dalla conoscenza del dato scientifico del problema. Indi ha un tubicino nasotracheale con tubi collegati ad un ventilatore, un sondino nasogastrico per l'alimentazione. Sembra vigile e reattiva, apparentemente non sofferente. Così ce ne sono tanti e chi lavora con patologie, neurologiche e non, complesse ne vede tanti. Staccare tutto è eutanasia».

Lei pensa che i genitori di Indi siano stati illusi?

«Penso che sia venuto totalmente a mancare il rapporto medico-famiglia del paziente, la relazione è stata del tutto spezzata da quando sono stati messi di mezzo i giudici. Certe cose non si decidono in tribunale. Non penso che nessuno abbia illuso i genitori, non vogliono mica portare la bambina da un santone ma in uno dei centri migliori. Mi chiedo come sia possibile negare a due genitori la possibilità di chiedere una seconda opinione e di tentare una seconda via. Per di più se si considera che il viaggio non sarebbe a spese del sistema sanitario britannico».

I costi sono invece il motivo per cui il giudice ha negato alla bimba di tornare a morire a casa sua.

«Sarebbe costato moltissimo il trasferimento dei macchinari e l'assistenza».

Il suo post dedicato a Indi sui social ha scatenato un bel dibattito.

«Non credevo. Pensi che c'è stato anche chi mi ha levato l'amicizia. Ho ricevuto una marea di commenti e anche di insulti. Ma il problema sta proprio qui: parliamo tutti senza aver analizzato la cartella clinica».

Capita sempre così, soprattutto quando c'è di mezzo un tema etico, così delicato.

«Il problema è che il bene della bambina non è più al centro del can can».

Se si dovesse ottenere il trasferimento a Roma, sarebbe una vittoria?

«Sarebbe una vittoria della diplomazia, della politica. Questo sì. Ma di fronte a una malattia del genere non vince nessuno.

Però sarebbe già una conquista se la piccola morisse per la sua patologia - con tutte le assistenze del caso - e non perchè è stato deciso così da persone che non sono nemmeno medici».