Rosetta Bianchi
Mario Alberto Battaglia è presidente della Fondazione italiana Sclerosi multipla (Fism) e volontario in Aism da 43 anni. Aism è un'associazione di malati nata nel 1968 che, dal 1998, affianca la Fism per promuovere e finanziare la ricerca scientifica. «Abbiamo formalizzato la carta dei diritti dei malati e definito l'agenda con obbiettivi entro il 2020 - spiega Battaglia - In sostanza, abbiamo stabilito le priorità da affrontare». L'agenda è stata definita con i vari attori, dai familiari ai centri clinici, dagli operatori alle aziende. Contiene dieci linee di intervento prioritarie che dovranno tradursi in impegni concreti per chi è affetto da sclerosi multipla. In primo luogo va stabilita la «presa in carico» del malato, «entro il 2020 ogni Regione dovrà adottare il percorso diagnostico assistenziale (PDTA) oggi presente in 7 regioni, in altre 6 in via di definizione - chiarisce il presidente - Poi è importante che i vari centri siano in rete; che siano definiti l'accesso ai farmaci, il diritto alla riabilitazione, le valutazioni dell'invalidità da parte delle commissioni Asl, l'inserimento e il mantenimento del posto di lavoro».
Insomma, c'è ancora tanto da fare. L'incidenza della sclerosi multipla è in aumento. Insieme alle malattie del sistema immunitario e al cancro «è considerato un male del secolo». Ogni anno si registrano 3.400 nuovi casi. Aism, attraverso l'ente di ricerca Fism, finanzia anche progetti di ricerca. «Mettiamo a disposizione sei milioni all'anno scegliendo i progetti di ricerca tramite bando - aggiunge Battaglia - in più sosteniamo i progetti speciali. Tra questi il progetto internazionale sulle forme progressive ad oggi orfane di terapia». Ci sono progetti promettenti? «Sicuramente quelli con le staminali mesenchimali, vi è una sperimentazione al quinto anno sull'uomo, 180 pazienti in tutto il mondo. I trapianti di midollo si sono rivelati utili nei casi gravi ma non vi sono studi; ed è invece agli inizi una sperimentazione con le staminali neurali». In Italia è stato approvato un generico (ibrido) del Copaxone per il trattamento della Sclerosi multipla, come hanno reagito i malati? «Non abbiamo ancora dati su questo. Ma ci sono due priorità da tener presente. Ogni terapia è decisa in scienza e coscienza dal medico in accordo con il paziente. E poi non si può interrompere una continuità terapeutica. Le logiche di risparmio esistono ma deve prevalere il fine».
Invece sono risultate inferiori alle aspettative le conclusioni della sperimentazione del metodo Zamboni. Il chirurgo Paolo Zamboni, direttore del centro Malattie vascolari dell'università di Ferrara, aveva ipotizzato che un'angioplastica al collo avrebbe potuto ridurre la disabilità nei malati. Il presupposto era che nei malati di sclerosi multipla un'insufficienza venosa fosse responsabile dei danni cerebrali.
L'intuizione da parte del chirurgo risale al 2008 ed è di questi giorni la pubblicazione del suo lavoro conclusivo su Jama Neurology. Sul sito di Aism (www.aism.it), nella sezione «Informazione scientifica» vi sono i dettagli delle sperimentazioni in corso e degli studi su Zamboni.- dal lunedì al venerdì dalle ore 10:00 alle ore 20:00
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