PSORIASI Perché non è solo questione di pelle

Marco Palma

I primi cenni storici risalgono ai codici Assiri che parlano di malattie cutanee squamose e crostose. La Bibbia nel Levitico parla di chiazze di pelle polverose, Ippocrate scrive di malattia della pelle a chiazze ed usa la parola spora. Perché psoriasi è parola che deriva dal greco e vuol dire condizione di prurito. In tutti questi casi, e negli altri dove si parla anche delle possibili cure, i malati vengono descritti come persone solitarie, tristi. Il loro status non sembra essere molto cambiato secondo l'ultimo rapporto denominato «World Psoriasis Happiness Report 2017», una delle più grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull'impatto psicologico che può avere questa malattia per chi ne è colpito. Uno studio che ha arruolato oltre 120mila malati psoriasici che vivono in 184 Paesi del mondo, ad opera Happiness Research Institute di Copenhagen.

L'identikit del malato che ne emerge è quello di una persona stressata e non felice, con una profonda sensazione di disagio riguardo ai molti aspetti della vita quotidiana, in particolare lavorativa, affettiva, intima e di relazione. Dove la figura del medico in alcuni momenti è importante ma dove emerge anche una scarsa fiducia nelle strutture sanitarie per la diagnosi e la cura della malattia. Lo studio si è posto l'obiettivo di fornire proprio alle strutture pubbliche un quadro generale di aspettative dei pazienti ascoltati, così da poter individuare tutte le possibili strategie per migliorare la qualità della loro vita.

In Italia la vita dei malati non è semplice soprattutto per due problemi. Quello di un Paese a macchia di leopardo, dove assistenza, diagnosi precoce e cura della psoriasi non sono uguali in tutte le regioni e quello, che ne è la conseguenza, della migrazione tra una regione e l'altra nei momenti critici della malattia. «In questi ultimi anni sono stati compiuti notevoli passi in avanti nella conoscenza e nel trattamento della psoriasi - dice la professoressa Ornella De Pità, Direttore Struttura Complessa di patologia Clinica Ospedale Cristo re di Roma ma questa ricerca ci conferma come siano ancora molti i bisogni non soddisfatti, soprattutto legati al disagio e all'imbarazzo in ambiente lavorativo, in famiglia e nella vita intima. Prurito, desquamazione cutanea, arrossamento della pelle sono sintomi importanti, molto fastidiosi, a cui a volte si associa un grado di invalidità nei movimenti che non semplifica certo la vita dei malati».

DIAGNOSI RITARDATE

I dati italiani dello studio mostrano una prevalenza di disagio nel malato quando il sintomo colpisce soprattutto il cuoio capelluto e la zona genitale. Si parla anche di depressione (il 60% di chi è affetto da psoriasi ne soffre) più o meno accentuata quando la malattia si manifesta nel periodo estivo, quando la persona è più scoperta ed impossibilitata a mostrarsi in pubblico. «La frattura identitaria che si manifesta nel malato tra il prima e il dopo la comparsa della malattia, fa emergere alcuni aspetti della personalità inimmaginabili quando non si era malati dichiara Antonella Demma, psicologa e psicoterapeuta, docente della Scuola di psicoterapie dell'Università di Venezia quali soprattutto rabbia, impotenza, imbarazzo e frustrazione. E qui c'è bisogno non solo delle cure possibile ma di tutto il supporto psicologico nelle strutture di riferimento per questa patologia».

Nel 2014 tutti gli Stati membri dell'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) hanno riconosciuto la psoriasi come una malattia grave non trasmissibile. Molti malati nel mondo soffrono in modo inutile a causa di diagnosi errate o ritardate. Ma anche per trattamenti terapeutici inadeguati e accesso insufficiente alla terapie. E sempre l'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che nel 2030 le malattie psoriasiche potrebbero subire nei Paesi più evoluti un drastico calo se venissero attuati tutti i programmi di screening genetico e se venissero impiegati dopo una diagnosi certa di malattia i farmaci immunoterapici di ultima generazione.

LE ASSOCIAZIONI

Mara Maccarone, presidente Adipso, l'associazione per la difesa dei malati psoriasici, parlando a Il Giornale è un fiume in piena. «Il 90 per cento dei malati colpiti da psoriasi abbandona le cure: in Italia ci sono 21 regioni con 21 servizi sanitari, le regioni più ricche pagano le cure, le altre non hanno soldi. Questa situazione a macchia di leopardo penalizza e mortifica quei malati che sono costretti, per curarsi, ad andare in altre regioni». La voce dei malati, che in Italia sono oltre 3 milioni, deve trovare ascolto. «Le istituzioni - dice Maccarone - devono sapere che noi malati di psoriasi non riceviamo risposte, ma solo silenzi. Come se non bastasse la nostra vita difficile, drammatica, che ci esclude nelle piccole cose quotidiane fino alla vita lavorativa, di relazione per arrivare a quella intima e affettiva. Il malato di psoriasi non deve curare solo la malattia, ma spesso è un depresso: perché nella nostra condizione non facile rapportarsi con il mondo che ci circonda». Per questo nascono le associazioni dei malati «che sono l'unica voce far valere in questo Paese quei diritti di cui dovremmo godere ma che di fatto ci vengono esclusi».

Sedici nazioni del mondo hanno lavorato per anni con l'OMS per far riconoscere la psoriasi come malattia sociale ed invalidante: tra questi l'Italia: «Ma

da noi la situazione sembra essere sempre peggio. I malati non devono diventare persone di serie B, escluse pure dalle cure: il servizio sanitario italiano deve offrire la possibilità di curarsi in maniera continuativa».