"Racconto l'Alzheimer perché fa dimenticare alla società di difendere tutte le vite fragili"

Le prime pagine del nuovo romanzo di Mariapia Veladiano, Adesso che sei qui (Guanda, pagg. 272, euro 18) sono come l'incipit di un thriller: un donna spaventata, zia Camilla, in mezzo ad altre donne a lei sconosciute. Sua nipote, Andreina, che arriva sulla scena, la piazza di un piccolo paese vicino al lago di Garda, dopo aver ricevuto una telefonata e prova a farsi riconoscere. È il momento dell'esordio, come lo chiamano: il momento in cui il mondo vede l'Alzheimer e il malato non può più nascondersi. La filosofa e teologa Veladiano, vicentina, classe 1960, già professoressa, poi scrittrice di romanzi e saggi, ha scelto questo momento per presentarci la storia di Camilla e delle donne, a partire da Andreina, che decidono di occuparsi di lei come se fosse un dono, ricevendone in cambio ricordi, storie e altri giorni, da vivere come se la malattia non fosse un capolinea, ma una possibilità che si può e si deve affrontare, imparando a trascurare il silenzio e la paura.

È un romanzo sulla malattia?

«C'è una malattia, la malattia di Alzheimer. Ma il romanzo è sulla vita fragile. Che però io tratto come se fosse normale. La nostra vita oggi è tarata in modalità prometeica: salute, lavoro, capacità di movimento dati per scontati in un uomo preferibilmente, oppure una donna, adulti e sani. Questo taglia fuori un mare di persone che diventano non adatte alle nostre città e alle nostre case. Non solo le persone anziane o malate, ma anche bambini, disabili. Io, interessata all'ascolto del mondo, qui racconto come la vita sia possibile anche se è fragile».

Siamo noi ad aver reso la malattia un ostacolo?

«Anche se essere malati è condizione frequente, quando la malattia colpisce gli anziani diventa insormontabile: diventano necessarie strutture che allontanano le persone dalla vita degli altri e dalla gestione del mondo, anche se per nominarle usiamo un gioco antifrastico di buone parole, come residenze assistite o altro. Anche per i bambini siamo costretti a creare strutture protettive, che li accompagnino a casa o fuori, perché il mondo che abbiamo creato non è più adatto alla loro fragilità».

Come potremmo tornare ad accettare la fragilità tra noi?

«Dovremmo essere disposti a non restare soli. Quando si ammala zia Camilla, Andreina non ha certezze sul futuro, tranne che non vuole lasciarla in una residenza. E questo ha un prezzo: aprire la sua casa al mondo. Ma questo è solo un primo livello. Ce n'è un secondo, il livello istituzionale, per descrivere il quale mi sono ispirata al progetto sull'Alzheimer attivo in Trentino, che prevede interventi delle istituzioni per lasciare a casa questi malati, grazie a una rete di assistenza mirata».

Il romanzo procede verso la costruzione di una comunità.

«Si parte con un salto di umanità, che prevede che Andreina e altri che nella storia si occupano di Camilla dicano: Questa è vita, non è solo un problema. Poi c'è il passaggio alla collettività, il pensiero sociale, che dovrebbe suggerire che queste sono persone e concentrare le loro malinconie nelle residenze è una soluzione estrema. Ci sono infiniti modi di accudire che vanno esplorati prima di rassegnarsi al fallimento della segregazione».

Lei racconta la storia di una donna che ha una nipote, che vive in un piccolo paese: se però intorno a sé queste figure non ci sono, chi vuole occuparsi di un anziano è destinato al sacrificio?

«I miei sono sempre romanzi di relazione familiare o di pensiero intorno alla fragilità della vita. In questo caso, quel che scrivo non nasce da esperienza personale ma di ascolto: ho sessant'anni, l'età giusta, perché nell'ultima parte della mia vita ho sentito tante storie di amiche che hanno avuto nonne, madri, zie nelle condizioni di Camilla. Il mio romanzo non è un inno alla santità, né all'eroismo, perché ogni cementificazione alla sofferenza altrui è concettualmente sbagliata. Ho visto all'opera progetti come quelli descritti nel romanzo e so che non è magico né miracolistico quel che accade nella storia che descrivo. Ma bisogna avere bene in mente che chi si ammala è una persona viva».

Gli anziani sono al centro delle nostre riflessioni dell'ultimo anno. Come mai, virus a parte?

«La relazione e le sue forme sono il cuore di questo momento storico: la vecchiaia lunghissima che abbiamo raggiunto è un gran risultato, ma è come se non sapessimo che cosa farne. Si vive di più, però si confina la debolezza. La comunità non può essere costruita solo su giovani, forti, autonomi e autosufficienti: una società che non contempla tutte le fasi della vita è malata, moralmente e a livello di intelligenza della vita. In questo senso, la pandemia ha portato alla luce il fatto che le fragilità riguardano tutti».

Perché l'Alzheimer?

«Perché è una malattia pazzesca, inquietante al quadrato anche rispetto alle altre demenze. Si presenta con crudeltà assoluta: chi si ammala di Alzheimer ne è consapevole in diretta. Capisce che la sua mente si sta perdendo. Tenta di recuperare e di non farlo vedere: fa lunghi silenzi, impara i nomi. Poi è una malattia misteriosa. Quattro anni fa le principali aziende hanno interrotto la ricerca sulle placche, ma la medicina ha sempre avuto un approccio anatomico.

Tuttavia, nella mia piccolissima esperienza di amici e parenti con familiari malati, quasi tutti riferiscono che l'esordio è avvenuto dopo un grande dispiacere, un trauma. Nel romanzo - con la serra di Camilla devastata e con essa le sue rose, il suo mondo, che dà avvio alla malattia - questo viene ventilato. E i confini di inquietudine si allargano».