"Testamento biologico, la legge sarà così"

Sono dieci le proposte al vaglio del Parlamento sulla «dichiarazione anticipata di trattamento». Ci sarà una discussione, si presume condivisa, per dare alla luce una legge che eviterà altri «casi Eluana». Eugenia Roccella, sottosegretario al Welfare, con delega ai temi di bioetica, ne è la coordinatrice. Ma non sarà la benefattrice.

Lei non utilizzerà la dichiarazione anticipata di trattamento?
«No, non lo farò. Mia madre è entrata in coma due volte, dal primo ne era uscita, dopo il secondo non ce l’ha fatta. È la mia esperienza personale: queste persone sono in stato di gravissima disabilità e vanno accudite con più amore e con più cura di tutte le altre».

Pensa che dopo il caso Eluana molti useranno questo strumento per pianificare il loro eventuale futuro da malato incosciente?
«No, non credo. Anche negli Usa in cui è previsto vero e proprio testamento biologico, l’adesione oscilla dal 10 al 20%».

Però il caso Eluana appassiona la gente.
«Perché è una situazione sconvolgente. Non si può far morire una giovane donna per sentenza».

Neppure un decreto del governo la potrebbe salvare?
«Un decreto legge non è possibile. Vorrebbe dire che il governo entra in modo invasivo in un terreno legislativo che va condiviso. E poi andrebbe contro la sentenza della Cassazione. Ora ognuno deve ascoltare la sua coscienza. Quella sentenza non obbliga nessuno».

Per evitare una Eluana bis, va fatta una legge. Quali sono i punti chiave su cui lei non transige?
«Innanzitutto ci dev’essere una dichiarazione scritta che non sia troppo datata. Un conto è una di 20 anni fa, un altro è che sia stata fatta l’anno scorso. Oltre un certo numero di anni cambiano sia le tecniche mediche sia le opinioni delle persone».

Anche un paziente minorenne potrà beneficiarne?
«No, questo lo escluderei».

Basterà un modulo prestampato?
«Assolutamente no. Ogni caso è personale. La dichiarazione è scritta dopo un colloquio articolato col proprio medico curante. Non si accettano vaghe idee ma una ricostruzione di quello che si fa quando si è in grado di intendere e di volere. E da questa descrizione circostanziata scaturisce la volontà del paziente di accettare determinate cure ed escluderne altre».

Una persona può dire di non volere l’idratazione e l’alimentazione in caso di coma vegetativo?
«No, perché questo si chiama sostegno vitale. Non ha nulla a che fare con la terapia».

Però il professor Veronesi sostiene che anche questa situazione vada regolata e rispettata.
«Ritengo che questo caso sconfini dal consenso informato».

Ma è un diritto della persona.
«L’articolo 32 della Costituzione stabilisce la libertà della cura e non il diritto a morire. Se si accettasse la sospensione del sostegno vitale si sconfinerebbe nel suicidio assistito. Insomma, io non posso lasciare scritto di non farmi più mangiare né bere. È come se scrivessi: buttatemi dalla finestra».

Quindi Eluana dovrebbe continuare a essere alimentata?
«Certo, mangiare e bere non sono una terapia a cui posso sottrarmi».

Anche se serve un sondino?
«Un bambino mangia e beve con il biberon. Ma solo se esiste una patologia posso chiedere di sospendere la terapia».

Che responsabilità ha il medico nel consenso informato?
«Con lui si deve dialogare e ripercorrere il quadro clinico di una persona. Deve spiegare le conseguenze di una cura. I danni e i benefici, i rischi a cui si va incontro. Ma sia chiaro, lui non è vincolato per il futuro».

Cioè può rifiutarsi di applicare le volontà del paziente che ha fatto la dichiarazione anticipata di trattamento?
«Il medico non può essere considerato un esecutore piatto. Non è l’esercente di un negozio. Esiste un’alleanza terapeutica, finalizzata al bene del paziente».

Non rischia di vanificare le volontà del paziente?
«Sarà previsto un curatore che potrà cambiare il medico che non mette in atto le volontà del paziente. Però un professionista può sempre dire che, in scienza e in coscienza, non si sente più di applicare le dichiarazioni di trattamento».

Perché si chiama dichiarazione anticipata di

trattamento e non testamento biologico?
«La seconda è una dizione che non mi piace. E la prima spiega che non esiste il diritto di morire ma solo di scegliere le terapie che si preferiscono o che si rifiutano».