"Nina, non avere paura, non ti lascio". Nina è una bimba di 7 mesi, nata prematura e affetta da un'infezione che non le lascia scampo, e a sussurrarle quelle dolci parole nell'orecchio è la mamma Francesca, che ha deciso di accompagnarla per gli ultimi passi della sua vita.
A poche settimane dalla nascita, avvenuta all'ospedale di Verona, la piccola aveva contratto un virus, che le ha intaccato il cervello. Allora la mamma ha consultato gli specialisti di tutta Europa, nella speranza di trovare una terapia che potesse aiutare la sua bambina. Ma gli ultimi esiti della tac e della risonanza non le hanno lasciato speranza: danni irreversibili al cervello. Secondo quanto riporta Libero, Nina non avrebbe più le strutture cerebrali, ma solamente il tronco encefalico, che le regola battito e respirazione. Così, Francesca, ha deciso di portare la sua piccola al Gaslini di Genova, in uno speciale reparto, chiamato il Guscio dei bimbi, dove i medici accompagnano, con cure palliative, i piccoli pazienti negli ultimi momenti della loro vita.
La donna lo ha potuto fare in base alla legge 29 del 2017, sull'accanimento terapeutico: "Il rimorso più grande che mi accompagnerà per tutta la vita - dice Francesca -è di non averlo deciso prima". Ma la mamma di Nina non conosceva la legge sul fine vita e sostiene che all'ospedale di Verona non l'abbiano informata di questa possibilità. Per questo oggi vuole raccontare la sua storia, perché i genitori che si trovano o si troveranno nella sua situazione siano al corrente della legge. "Questa è la mia prova d' amore più grande- aggiunge Francesca-In questo modo evito che la mia Nina soffra ancora e le ridò dignità".
Al Guscio dei bimbi del Gaslini ci sono altri piccoli pazienti che, come Nina, sono destinati a lasciare presto questo mondo: "Abbiamo quattro camere strutturate come monolocali- ha spiegato a Libero il responsabile del centro- I pazienti possono rimanere qui pochi giorni come un paio di mesi, dipende dai casi". I famigliari e gli amici possono entrare quando vogliono e possono rimanerci per tutti il tempo che desiderano, perché l'obiettivo è farli sentire il più possibile a proprio agio: la struttura, infatti, mira a sostenere anche le famiglie, che stanno affrontando il difficile percorso di lasciar andare via un figlio, un fratello o un nipotino.
Ma, precisa il responsabile, "nell'80% dei casi, il nostro obiettivo è di accompagnarli alla domiciliazione e supportare al meglio le famiglie. Nel restante 20, purtroppo, accompagniamo i pazienti alla fase finale della loro vita, un periodo complicatissimo in cui per quanto possibile cerchiamo di garantirgli la miglior qualità di vita possibile, così come ai loro parenti".
Presto Francesca dovrà dire addio a Nina, ma rivela: "Nella tragedia siamo serene, ho potuto
finalmente fare la mamma, la abbraccio, la accarezzo, continuo a sussurrarle nell'orecchio di non aver paura a volare, perché lei volerà. Questo è il nostro tempo, l' ultimo pezzo di strada insieme".- dal lunedì al venerdì dalle ore 10:00 alle ore 20:00
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