Il "valore" della disabilità nel festival dove l'abilità è una grande conquista

Si parla spesso di disabilità, ma cosa significa davvero esserlo nella vita di tutti i giorni? E soprattutto che valore ha la disabilità nel nostro Paese? Per dare una risposta iniziamo a raccontare una storia che parte nell'estate del 1988. Antonio Giuseppe Malafarina, ora noto giornalista, scrittore e poeta con disabilità motoria, era in vacanza in Calabria e stava facendo l'ultimo tuffo prima di tornare a Milano. Un tuffo, come racconta lui: “Venuto 'maluccio' ed ecco che mi ritrovo tetraplegico e senza respirare. Per fortuna c’era un medico che mi ha aiutato, il classico colpo di fortuna da film. Mi portano vigile in ospedale ma poi non sanno cosa fare perché le lesioni sono tali che potrei non arrivare a sera".

Si può solo immaginare cosa si prova in un momento del genere. La vita, quella poca trascorsa in piena gioventù, comincia a scorrere davanti agli occhi. Poi la disperazione dei genitori, il tentativo di riportarlo vivo a Milano e un risveglio che assomiglia a un incubo. “Mi risvegliai dai sedativi nel cuore della notte, nell’allora centro fra i più avanzati per il trattamento acuto delle lesioni spinali in Lombardia, l’Ospedale di Legnano. Ero paralizzato in un letto di ospedale, situazione quella che rappresentava l'unica certezza in un futuro che si prospettava poco chiaro. Però presi atto della condizione e pensai che comunque ero vivo, e che la mia vita sarebbe continuata".

Un forza d’animo potente che si aggrappa alla vita anche nel nuovo percorso che ha preso: "Io ero lo stesso, benché in un’altra condizione”, racconta. Seguono quindici mesi di rianimazione, di cui tre in Francia per l’applicazione di un pacemaker diaframmatico che permette ad Antonio Giuseppe di respirare da solo. "All’epoca ero una delle poche persone in Italia non autosufficienti e con compromissione del respiro a stare a case e non in una struttura". Eppure da quella nuova e imprevista disabilità è nata poi la sua nuova “abilità”, quella di esplorare nuove e diverse opportunità senza precludersi nulla. Un viaggio che lo porta negli anni a venire, a crearsi un posto importante nel mondo della scrittura e della comunicazione.

“I giovani danno per scontato che il mondo della disabilità sia fatto come lo trovano ora, cioè che si debba lottare per il rispetto dei diritti. Bisogna ricordare che trent’anni fa però, non c’erano nemmeno i diritti. Non si trattava di chiederne il rispetto, si trattava proprio di chiedere che venissero sanciti. Il divario da allora è enorme. Per fare un esempio, oggi ti discriminano a scuola, una volta no. Non tanto perché la gente era migliore, bensì perché a scuola nemmeno ci arrivavi”, spiega.

“Se le persone con disabilità oggi arrivano sui media, vuol dire che qualcosa è cambiato. Significa che, almeno ufficialmente, c’è maggiore livellamento tra persone con disabilità e non. Poi resta il fatto che la mentalità non si cambia in un giorno, quindi rimane ancora molta discriminazione. Le persone con disabilità devono essere trattate obiettivamente. Non siamo solo “eroi o sventurati” perché siamo disabili". Ed è proprio questo il punto che riporta alla domanda iniziale, ovvero qual è il valore nel nostro Paese della disabilità? È la sfida che Antonio Giuseppe ha abbracciato insieme ad un altro giornalista Simone Fanti fondatore del "Festival dell'Abilità" arrivato quest'anno alla sua quarta edizione.

“L'80% delle persone con disabilità 'abili', cioè quelli che potrebbero lavorare, non trovano un impiego, e se lo trovano, è sempre di ripiego. C'è ancora uno stigma, un segno che ti rende diverso dal resto della società e che tende a standardizzare” spiega Simone. “Abbiamo pensato al Festival delle Abilità, perché l'arte è una delle cose meno accessibili per i disabili. Volevamo mostrare come sia anche possibile sopravvivere di arte. A partire della prima edizione, abbiamo cercato di costruire questo discorso che possiamo chiamare filosofia, e ora arrivati alla quarta, si può comprendere quanta gente ne è coinvolta”, spiega.

“Quest’anno dal 16 al 25 settembre, con un FuoriFestival dal 16 al 23 daremo spazio a 50 artisti disabili che mostreranno le loro "abilità". Stiamo sperimentando moltissimo sulla resa accessibile dell'arte. Oltre ad un omaggio a Pierangelo Bertoli nel ventennale della sua scomparsa, uno dei pochi artisti disabili a calcare il palco di Sanremo, Avremo ad esempio delle mostre fotografiche che saranno "visibili ai ciechi", grazie ad un QR code. Inquadrandolo viene raccontata l'immagine. Accanto a questo, sempre con un QR code, abbiamo registrato alcune storie di uomini e donne con disabilità che raccontano il loro riscatto”.

Il luogo scelto per il Festival è emblematico, si tratta della Biblioteca Chiesa Rossa di via Savio, 3 a Milano, diventata fulcro del circuito bibliotecario milanese come esempio virtuoso. Oltre agli spazi accessibili alle persone con disabilità, sono già presenti corner dedicati ai libri fruibili alle persone con disabilità cognitiva.

L’obiettivo è promuovere una cultura che metta in risalto le capacità di ciascuno a prescindere dalla propria condizione e che valorizzi la bellezza della diversità. Ma soprattutto mostrare quanta abilità ci sia nella disabilità, un valore e un tesoro ancora, purtroppo, non venuto totalmente alla luce.