«Cure a rischio se la Regione taglia i fondi»

Il lavoro svolto dall'Unità di Riabilitazione Pediatrica, Centro per lo Sviluppo Infantile dell'Irccs San Raffaele Pisana di Roma, va considerato un esempio di buon sanità. Invece che subire la politica dei tagli alla sanità regionale previsti dalla giunta di centro-sinistra Marrazzo e riconfermata dal nuovo governatore Renata Polverini, dovrebbe semmai essere incentivato.
Anche perché l’attività di ricerca e assistenza svolta dal reparto diretto dal professor Albertini rappresenta un esempio d’eccellenza riconosciuto a livello nazionale e internazionale. Oltreché, ovviamente, per l’aspetto più importante: l’accrescimento delle possibilità di riabilitazione e di miglioramento della qualità della vita che garantisce a migliaia di bambini, adolescenti e giovani adulti. Persone che, a differenza dei più anziani, hanno grandi margini di recupero e possibilità di prevenire il peggioramento delle proprie disabilità, con la conseguenza di diventare adulti e anziani integrati nella società e nel lavoro, e non individui senza autonomia determinanti un costo per la collettività. Queste considerazioni hanno portato, nel gennaio di quest’anno, un gruppo di genitori dei tremila bambini assistiti dal dipartimento del professor Albertini, a costituirsi in associazione. «Abbiamo creato quasi spontaneamente l'Associazione Arca di Noi Altri Onlus - spiega Alessandro Giuliano Peru, presidente - principalmente per due motivi: affrontare l’emergenza dei tagli e proporre la creazione di un tavolo di lavoro per discutere dei problemi della riabilitazione dei bambini affetti da disabilità». Che effetto prevedete da questi tagli? «Riteniamo - risponde Peru - che circa il 30% dei bambini seguiti dall’Irccs potrebbe essere tagliato fuori dall’assistenza convenzionata. I genitori, soprattutto quelli dei piccoli pazienti che usufruiscono delle prestazioni in day hospital, dovrebbero mettere mano al portafoglio per far sì che i loro figli possano proseguire programmi di riabilitazione che stanno dando grandi risultati». Peru lamenta, inoltre, il fatto che i tagli siano stati comunicati come decisioni già prese senza che vi sia stata una discussione con tutti i soggetti interessati per concordare eventuali modifiche. Inoltre, non sono state indicate alternative per i genitori i cui figli devono essere sottoposti a trattamenti riabilitativi. «Siamo ancora in tempo - sostiene il presidente di Arca di Noi Altri - e abbiamo scritto una lettera al presidente della Regione, per confrontarci sull’argomento. La risposta, però, ancora non c’è stata». Nel frattempo, rivela con un senso di gratitudine Peru, «Il San Raffaele Pisana ha garantito la continuità dei servizi pur non ricevendo più i fondi regionali. In pratica stanno pagando di tasca propria. Inoltre, lo staff di alto livello professionale del San Raffaele Pisana, opera non solo all’interno della struttura, ma anche in attività esterne, attraverso incontri d’informazione alle famiglie e attività sul territorio in collaborazione con diversi soggetti. Per esempio, l’organizzazione di uno spettacolo su Rugantino realizzato con una compagnia teatrale che ha trasformato ragazzi affetti da sindrome di Down in veri e propri attori». Quanto potrà durare questo se non si inverte la rotta sui tagli? Difficile prevederlo, anche perché, ricorda Peru, «i percorsi di riabilitazione dei bambini disabili sono programmi attuati da équipe che comprendono medici specialisti, terapisti, logopedisti, psicologi. Se viene a mancare anche solo una di queste figure, non si possono più ottenere gli stessi risultati».
Il presidente di Arca di Noi Altri ritiene ancora più inaccettabile, per diverse ragioni, il fatto che si taglino i fondi alla riabilitazione dei bambini affetti da disabilità. Una è di tipo demografico e sfocia in considerazioni di economia, materia che Peru conosce bene per formazione universitaria. «Nel 2004 l’Istat ha calcolato che nel Lazio vi fossero 370mila bambini di sei anni affetti da qualche forma di disabilità e che avrebbero tratto beneficio da un programma riabilitativo. L’impressione è che i tagli decisi dalla Regione siano stati effettuati sulla base di calcoli meramente contabili, senza alcun distinguo e, soprattutto, senza una visione di lungo termine. Date le capacità di recupero che hanno i bambini, a differenza degli anziani, quello in riabilitazione e prevenzione delle disabilità di questi pazienti ha, se posso permettermi un concetto da economista, un ritorno sicuro in futuro perché avremo persone integrate nel tessuto sociale ed economico. Invece questi tagli rischiano di ridurre il personale necessario ad un'attività a forte carattere di multidisciplinarietà e, di conseguenza, il numero di bambini che potranno accedere ai trattamenti».
Un discorso analogo a quello dell’assistenza si può fare per la ricerca. «Le attività di ricerca del team del professor Albertini potrebbero rendere il Lazio un’eccellenza nel campo della disabilità infantile, non solo in Italia ma in tutto il mondo.

Uno dei progetti di cui abbiamo discusso nell’ultima riunione del direttivo dell’associazione mira a replicare l’esperienza della presa in carico del Centro di sviluppo infantile del San Raffaele - Pisana in un Paese in via di sviluppo». Sarebbe un peccato se, nel frattempo, fosse compromessa proprio quella italiana.