«Con i pazienti serve più umanità» La rivoluzione dei medici malati

Stanno lì, in attesa, seduti su una sedia di plastica appoggiata a un muro sbiadito. In mano, una rivista di qualche settimana fa. «Inutile provare a leggerla, in certi momenti è impossibile concentrarsi». Sono piccoli gli occhi di Sylvie Menard, e quando racconta della sua esperienza «dall’altra parte» il suo sguardo si fa ancora più intenso. Da oncologa a malata «e all’improvviso è cambiato tutto: quando ho visto il referto mi sono sentita morire».
Lavora da 37 anni all’Istituto nazionale dei tumori, ma il giorno che ha fatto la prima radiografia, si è persa tra i corridoi di via Venezian. «Se io che sono un medico mi sentivo così smarrita, cosa provavano gli altri pazienti?». Poi le arrivò la proposta di altri colleghi milanesi come Gianni Bonadonna, Sandro Bartoccioni e Mario Melazzini, decisi a riunirsi per dar vita alla Consulta dei medici malati. «È un progetto molto ambizioso - spiega la dottoressa Menard - siamo un gruppo di operatori della sanità che hanno sempre guardato il paziente dall’altra parte, poi ci siamo ammalati e il confine è venuto meno. Abbiamo capito che c’è bisogno di un cambiamento per rendere più umano il cammino dei pazienti». Così hanno cominciato a incontrarsi ed è nata l’idea di proporre a medici e malati un questionario, da scaricare sul sito del ministero della Sanità, per rilevare le loro esigenze e tutti quei problemi che rendono ancora più doloroso affrontare una malattia.
«Livia Turco si è dimostrata entusiasta, ci ha chiesto di redigere un libro bianco con i risultati dei test e di organizzare in primavera un convegno per discuterne a livello nazionale». Ultimo passo: «La creazione di un corso multimediale per i medici». Di nuovo dietro i banchi, per imparare a svolgere il proprio mestiere in modo più umano. «Bisogna cominciare dall’università insegnando l’approccio al malato - propone l’oncologa - perché non ci siano più medici che non guardano i propri pazienti negli occhi». Ecco un esempio: «Da sana non mi rendevo conto di quanto può essere imbarazzante subire il giro del primario in corsia. Avresti mille domande da fare, ma poi rimani tramortita dal codazzo di specializzandi che ti guardano come fossi una cavia». Sogna la figura di un medico-tutor Sylvie Menard, «una persona che diventi un punto di riferimento per il malato, che lo segua lungo tutto il suo cammino, a cui poter fare domande senza avere i minuti contati». Meno burocrazia e più umanità. «L’ultima volta che ho fatto una visita sono uscita con 25 impegnative: che senso ha ridurre un medico al ruolo di scrivano? E poi tutti quei consensi da firmare come se il malato fosse un nemico dal quale l’ospedale vuole difendersi».
Ha deciso di farsi curare dai suoi colleghi la dottoressa Menard, ma non è stata una scelta facile. «Basterebbe che il sito del ministero indicasse tutti i centri dove è possibile farsi curare, ad esempio, il carcinoma alla mammella, e quanti interventi vengono realizzati ogni anno. Se è vero che quantità non è sinonimo di qualità, almeno è un indicatore di esperienza».
L’umanità, secondo i membri della Consulta dei medici malati, deve diventare la specificità della sanità italiana.

Niente più scenate allo sportello se un paziente ha scordato il tesserino sanitario, basta con le code infinite costretti a guardare il proprio futuro specchiandosi nei volti dei malati nella stessa sala d’attesa. «Dopo la disperazione sono rinata, per la seconda volta: ho il cancro e adesso vivo».