Crescere con la sindrome di Tourette: storie di Ray dei Mille Tic e gli altri

Oliver Sacks ce lo presenta così il giovane Ray, 24 anni almeno e una vita passata con i suoi mille tic, movimenti improvvisi e violenti che gli squassavano il corpo continuamente dall’età di 4 anni. La diagnosi era Sindrome di Tourette, di cui i tic, come spesso accade, sono solo la punta di un icerberg in una costellazione di diverse condizioni e modi di essere. E in Ray, era ormai impossibile dire cosa nella sua vita dipendesse dalla Sindrome di Tourette e cosa era Ray stesso: non c’era l’uno senza l’altro. Tanto che per lui, accettare una terapia farmacologica, significava non solo spegnere i tic ma anche soffocare una parte vitale di sé stesso.

Ma questa non è solo la storia di Ray, è anche quella di Mirko, giovane uomo, che ci racconta così la sua storia con la Tourette. Una mattina al risveglio, da bambino, iniziano i tic e da allora lo accompagnano da sempre, da che ne ha memoria. Convivenza difficile e odiata all’inizio, di anni di sofferenza, finché non si fa largo la consapevolezza che quello che odia di sé è l’altro lato della medaglia, della sua personalità, energica e vitale, sempre in movimento, alla quale non vuole rinunciare.

Così anche accade ad Eleonora, giovane mamma e professionista, che si fa portavoce della sua esperienza, per aiutare chi sta attraversando la sua stessa condizione. In lei improvvisamente e inaspettatamente una tempesta di tic la blocca nelle situazioni più varie, scatenati a volte dalla sua misofonia, una sensibilità spiccata per suoni e rumori. Ne sorride però Eleonora, con la sua ironia disarmante, che è la sua arma più potente contro ogni stigma sociale.

A volte ci vuole tempo per imparare ad accettarsi, il percorso, inutile negarlo, è lungo e sofferto. Come racconta Davide, di nemmeno 20 anni, la strada è spesso buia, con momenti di disperazione cupa ma si può risalire e rinascere nuovamente, come ha imparato lui a fare, con la sua resilienza e l’amore per la sua compagna.

Pino di anni ne ha quasi 80, e lui la sua Sindrome Tourette non la sopporta, se la vorrebbe scrollare via di dosso immediatamente. Sente questi giovani parlare e ne resta ammaliato, dice di non riuscire a vedere il lato positivo della sua condizione ma riconosce la bellezza di tanta voglia di vivere, di chi ha accettato la propria diversità ed ha imparato a sentirsi perfetto nell’imperfezione.

Queste testimonianze, di resilienza e di speranza, hanno fatto parte degli interventi del convegno

“Crescere con la Sindrome di Tourette: percorsi dall’infanzia alla vita adulta” che si è svolto il 10 Maggio a Roma, organizzato dalla Neuropsichiatria infantile dell’Università Sapienza di Roma, con tanti esperti del settore sia nazionali che internazionali. Fra questi, hanno partecipato la prof.ssa Renata Rizzo ( Università di Catania), la dott.ssa Tammy Hedderly ( Evelina Children's Hospital e King's College di Londra), la prof.ssa Jennifer Friedman (University of California, San Diego) e il prof. John Piacentini (University of California, Los Angeles). Inoltre, un contributo importante è stato dato dalla collaborazione e partecipazione delle Onlus nazionali che si occupano di Sindrome di Tourette: AIST ETS, Tourette Italia onlus e Onlus Roma Tourette, che da sempre sono al fianco delle famiglie e community Tourette, nella divulgazione e sensibilizzazione su questo tema.

Famiglie e professionisti si sono incontrati per un aggiornamento su vari aspetti assistenziali, di ricerca e di vita di questa condizione, che resta per tanti aspetti molto affascinante e ancora non del tutto chiarita. Su un modello multifattoriale, in cui fattori genetici e ambientali agiscono sinergicamente fra loro fin dalle prime tappe di vitasi intrecciano una fitta trama di altri sintomi. Questi possono coinvolgere non solo il disturbo del movimento involontario di per sé, con la presenza di tic, motori e fonici, ma anche aspetti come iperattività, impulsività e ansia. Importante ed affascinante il legame di cosa è volontario e involontario nell’uomo, come si genera la consapevolezza di sé e delle proprie azioni e come quindi il controllo del movimento. Perché come scriveva il grande neuropsicologo A.R Lurija, sulla Sindrome di Tourette “La comprensione di una tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana in generale… Non conosco nessun’altra sindrome che abbia interesse paragonabile.”

Se al tempo del Rey di Oliver Sacks, l’unica possibilità di trattamento sintomatico era un approccio farmacologico, oggi la terapia cognitivo-comportamentale appare una terapia di prima linea in queste condizioni, come ha mostrato il prof. John Piacentini, del Dipartimento di Psichiatria e Scienze del Comportamento della UCLA con il suo brillante intervento.

Il prof Piacentini, attualmente visiting professor presso l’istituto di Neuropsichiatria Infantile dell’Università La Sapienza, ha perfezionato negli ultimi venti anni un nuovo efficace approccio cognitivo comportamentale per la sindrome di Tourette, focalizzato sullo sviluppo da parte del paziente di una maggior consapevolezza e capacità di gestione dei propri tic. “Ho lungamente lavorato con ragazzi con Sindrome di Tourette e le loro famiglie, fin dagli inizi degli anni 2000, ed oggi abbiamo consapevolezza di quanto efficace e duraturo possa questo approccio nel migliorare sintomi e qualità di vita dei ragazzi affetti. Mi piacerebbe in questo periodo della mia vita effettuare una campagna di sensibilizzazione e formazione di specialisti su questo tema e nuove metodiche di terapia” ha concluso il prof. Piacentini. Su questa base è ora in corso uno progetto di collaborazione con il prof.

Piacentini e la Neuropsichiatria Infantile della Sapienza di Roma, per la sensibilizzazione e formazione di specialisti in grado di trattare bambini e adolescenti con Sindrome di Tourette. Rimane aperto il problema dell’accesso alla terapia cognitivo-comportamentale dei ragazzi con questa drammatica condizione, al momento totalmente a carico della famiglia.