Luna Berlusconi: vi racconto il mio impegno di ambasciatrice dei "Bambini Farfalla"

Luna Berlusconi è una giovane professionista di trentadue anni, dal carattere forte e deciso e dallo sguardo attento e penetrante, che però a tratti tradisce la conoscenza delle difficoltà e della sofferenza. Da qualche mese è ufficialmente l’Ambasciatrice dei Bambini Farfalla, a cui è legata in una inconsueta duplice veste: come Bambina Farfalla e come mamma di una Bambina Farfalla. In questa lettera ci racconta come ha deciso di entrare a far parte della squadra di Debra Italia.

Carissimi lettori,
ci sono momenti nella vita in cui improvvisamente ci si ritrova a guardare ogni cosa da una prospettiva diversa. Fatti che ci colpiscono nel profondo dell’anima e ci invitano all’azione. Per me uno di questi momenti è stato il convegno organizzato lo scorso anno da Debra Italia, l’Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa (EB).

Dalla nascita soffro di una forma molto lieve di questa malattia, che ho ereditato dalla mia famiglia materna e che ho sfortunatamente trasmesso alla mia piccola Rebecca, che oggi ha tre anni. Proprio pensando a lei ho deciso di partecipare a quel convegno, per capire quale novità ci fossero nel campo dei trattamenti e della ricerca. In quell’occasione, per la prima volta nella mia vita, ho avuto modo di conoscere da vicino un mondo che in realtà fino ad allora avevo solo sfiorato, senza rendermi conto di quanto la sorte fosse stata generosa con me: il mondo dei Bambini Farfalla e delle loro famiglie. Un mondo fatto di sofferenza e di difficoltà quotidiane, ma anche di solidarietà e di speranza.

L’Epidermolisi Bollosa è detta infatti anche "sindrome dei Bambini Farfalla" perché rende la pelle e le mucose fragili come le ali di una farfalla. Basta un minimo contatto per creare dolorose bolle, che richiedono ore di medicazioni quotidiane e che, alla lunga, impediscono di compiere i normali atti della vita, come camminare o mangiare. E nei casi più gravi conduce alla morte. Sebbene la forma che ha colpito la mia famiglia sia lieve, posso capire molto bene le difficoltà di tanti genitori che, come me, devono prendersi cura di creature così fragili e imparare a gestire quotidianamente il loro rapporto con il dolore e con la sensazione di "diversità" rispetto agli altri bambini che la malattia comporta.

Un grande aiuto è costituito certamente dalla presenza dell’associazione, che tramite il forum presente sul sito www.debraitalia.org, consente ai genitori e ai malati di scambiarsi esperienze e consigli, indispensabile vademecum per la gestione quotidiana della malattia, soprattutto per i neogenitori che si accostano per la prima volta al mondo complesso e misterioso delle malattie rare, di cui l’Epidermolisi Bollosa fa parte.

Ma il più grande aiuto è forse costituito dalla speranza, concreta e realistica, in una cura che possa radicalmente cambiare la qualità della vita dei Bambini Farfalla: la terapia genica del professor Michele De Luca, applicata con successo nel 2005 su un malato EB.

Proprio per alimentare questa speranza ho accettato con entusiasmo il ruolo di Ambasciatrice dei Bambini Farfalla, che mi vede impegnata su più fronti: comunicazione, ricerca dei fondi e sostegno al CReM di Modena, diretto dal prof. De Luca. Il nuovo Centro di Medicina Rigenerativa, che sarà inaugurato tra qualche settimana, rappresenta infatti, non solo per gli 850 Bambini Farfalla italiani ma anche per gli altri malati EB del mondo, il coronamento di un sogno: rendere l’Epidermolisi Bollosa una malattia curabile per tutti!

Ringrazio il Giornale.

it per avermi dato l’opportunità di portare all’attenzione di voi lettori questa realtà che mi sta molto a cuore e di invitarvi a donare il vostro 5x1000 a Debra Italia, inserendo il codice fiscale 93034970876 nello spazio dedicato alle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale. Grazie!
Luna Berlusconi