Malattie rare Aspettativa di vita in crescita per le cure migliori

L’aspettativa di vita della popolazione è notevolmente cresciuta negli ultimi anni, grazie ad interventi di prevenzione e promozione della salute. Anche i pazienti affetti da malattie rare che raggiungono l’età adulta sono in continuo aumento, nonostante la mancanza di progettualità per la transizione dall’età pediatrica all’età adulta, che richiede lo sviluppo di nuove competenze e di strutture dedicate. Una malattia è considerata rara, secondo i criteri fissati dall’Istituto Superiore di Sanità, quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti. Complessivamente sono 259 le malattie rare (MR) per cui Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico è accreditata nell’ambito della Rete Regionale dei presidi per malattie rare. I 66 specialisti, in parte dedicati all’ambito pediatrico ed in parte all’età adulta, nel 2009 hanno assistito più di 2000 pazienti di cui circa 1800 erano già stati identificati e seguiti grazie ad un percorso assistenziale completo. Le malattie rare per cui in Fondazione sono seguiti più di 100 pazienti sono: talassemia, emofilia, connettiviti (malattie autoimmuni), sindromi con ritardo mentale, malattie endocrine, distrofie muscolari (neurologia), malattie dermatologiche congenite, neurofibromatosi.
«L’aspettativa di vita delle persone affette da malattie rare - ha sostenuto Ferruccio Bonino, direttore scientifico della Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico - è aumentata nell’ultimo decennio grazie ad una maggiore conoscenza delle malattie stesse e in alcuni casi per la disponibilità di nuove terapie»