Nessun bimbo è un vegetale

Sono neonatologo: in particolare curo e studio il dolore di pazienti di pochi etti, tentando con fatica e con il concorso di colleghi in tutto il mondo di creare una cultura di lotta al dolore dei piccolissimi. Sono dunque preoccupato per l'uso non corretto dei riferimenti al dolore nel dibattito sull'eutanasia neonatale. Chi asserisce che la risposta al dolore del neonato possa esserne la soppressione, non si rende conto che oggi abbiamo tali farmaci e trattamenti analgesici che fa inorridire quanto poco questi, invece, vengano usati, come abbiamo mostrato in una recente ricerca nazionale. È una lotta continua far diventare l'uso degli analgesici nei bambini piccolissimi non un'opzione ma un obbligo. Quanti sforzi per far passare nella comunità scientifica questo messaggio... e per questo vogliamo a tutti i costi che gli analgesici e la presenza dei genitori (che abbiamo dimostrato essere analgesica) vengano incrementati. Ma anche che chi parla di eutanasia si informi prima su quanto può la moderna medicina in questo campo.
Si può obiettare che il dolore non è solo fisico, ma c'è anche un dolore morale. Per questo tutti gli sforzi devono esser fatti per creare un ambiente accogliente, sereno per genitori e piccoli, ma certamente la sofferenza per una prognosi infausta non riguarda il neonato, ma semmai i genitori, e questi devono essere favoriti e aiutati, economicamente, culturalmente, socialmente... oltretutto sappiamo che la prognosi sicura nelle prime giornate di vita è in pratica impossibile e quanto conta chi e come comunica con loro! Non aiuta sentir parlare di «una vita non degna di essere vissuta» che i piccoli affetti da certe patologie avrebbero. Ricordo una mamma cui un medico aveva detto che non si doveva attaccare troppo al bambino, perché questi aveva pochi giorni di vita. Questa signora si alzò in piedi e disse «Questo è un problema suo... lei è mia figlia e io l'amo come avesse 18 anni e voglio starle vicino finché è con noi!».
Michael Gross scriveva nel 2002 che c'è «un generale consenso al neonaticidio a seconda del parere del genitore sull'interesse del neonato definito in modo da considerare sia il danno fisico che il danno sociale, psicologico e finanziario a terzi». È quest'idea dell'interesse dei «terzi» che bisogna sempre considerare per capire cosa si possa talora nascondere dietro un pietistico tentativo di «porre fine alle sofferenze del bambino». Come ho scritto recentemente, «l'eutanasia neonatale non cura la sofferenza del bambino... ma la nostra». Ho ancora il ricordo di una bambina nata con gravi malformazioni e delle preoccupazioni per l'impatto che questo avrebbe avuto sulla sorellina più grandicella... che, quando la vide nella culla, invece di rimaner scioccata (terrore dei grandi) avvicinò da sola la piccola e la baciò!
C'è nella società occidentale qualcosa che potremmo chiamare «handifobia», cioè la «fobia dell'handicap». Ci tocca tutti, bombardati come siamo dall'imperativo del lifting e dalla censura del dolore. È una fobia, cioè qualcosa di profondo, che genera un blocco e vuole semplicemente che l'oggetto della fobia non esista. Invece i malati esistono: ho potuto recentemente curare un libro sulla disabilità in cui raccolgo le esperienze di soggetti affetti da malattie o di loro genitori: quello che mi ha colpito è sentir un po' tutti dire che l'handicap più grande «sono gli altri», quelli che non facilitano la vita ai malati, quelli che guardano con «pietà», e noi medici che non sappiamo più parlare e condividere.
Tremo nel sentir affibbiare il termine di «vegetale» ad un malato grave: è troppo in voga in Tv, non significa niente e fa diventare il malato una «cosa». Amerei che chi invita a non rianimare i bambini estremamente prematuri conoscesse le infermiere che li coccolano e li curano, li carezzano e parlano loro per non far sentire male: in oltre 250 neonatologi, ostetrici e pediatri abbiamo recentemente affermato che i neonati con rischio di handicap hanno diritto alle cure migliori e non ad essere «aiutati a morire», se non irreversibilmente in fin di vita.

Amerei soprattutto che si desse una tangibile solidarietà ai genitori di questi piccolissimi malati invece di portarli a sentirsi un peso per la società dei «sani».
*Dirigente medico presso l'Unità Operativa di Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico Universitario di Siena