Il riso amaro della piccola Tianna Una lacrima può costarle la vita

Tutti abbiamo bisogno di sorridere per sentirci meglio, Tianna ne ha bisogno per sopravvivere. L’allegria come l’ossigeno: questa la sua insostenibile condanna. A due anni, la piccola cammina già sul filo del rasoio: non può permettersi tristezze, crucci, malinconie. Se queste ombre sfociano nel pianto, il rischio diventa altissimo. Da qui la paura dei suoi genitori, da qui la pena del mondo intero, nell’apprenderne la storia. Guardandoci in giro, guardandoci negli occhi, sappiamo bene quale sia il problema: non siamo un mondo ideale per Tianna, questo è certo.

Il raro caso di «reflex anoxic seizures», convulsioni anossiche riflesse, finisce sul Daily Mail e in poche ore richiama l’attenzione internazionale. A raccontare il dramma è una giovane coppia inglese. La mamma, Ceri Lewis, 23 anni, segretaria in una reception d’albergo, ricorda l’impatto choccante con la malattia: «Tianna quella sera diventò pallidissima, le sue labbra erano blu e ribaltava indietro gli occhi. Per lunghi attimi smise di respirare. Sembrava morta. Pensai davvero che fosse morta e cominciai a urlare disperatamente...».

Questa la prima volta, sei mesi fa. In quel periodo la bambina ha un anno e mezzo. Il grande spavento si risolve al pronto soccorso, ma l’inquietudine resta. Nessuno sa dire subito che cosa succeda a Tianna negli attimi della crisi. Purtroppo, quella scena si ripete. Gli episodi, specifica il papà, Andy McHugh, 30 anni, sono ormai una decina. Nel peggiore di tutti, papà e mamma rimangano col fiato sospeso, pregando i santi del paradiso, per più di due ore.
Adesso che Tianna ha compiuto i due anni, se non altro, la situazione è un po’ più chiara, o meno oscura: la scienza conosce questo male ed è in grado di dargli un nome. La sindrome è di per sé molto rara, Tianna ne soffre in modo particolarmente grave. Come probabilità, equivale più o meno a pescare l’introvabile supernumero nelle lotterie più fantastiche.

Non esistono vaccini, non esistono medicine specifiche. Funziona solo la prevenzione: Tianna non deve piangere. Nessuno vorrebbe vedere un bambino piangere, ma nel suo caso è un autentico dramma. Nel giro di pochi secondi le lacrime possono trasformarsi in crisi epilettica, a seguire la crisi può portare all’arresto cardiaco. Morire di pianto, questo il penoso spettro che incombe su Tianna e sul suo ignaro candore.

«Lei è una creatura iperattiva - racconta il papà -, parla molto e appare più matura della sua età. In genere può condurre una vita normale. Però noi viviamo una situazione pesantissima. Ad esempio dobbiamo assolutamente evitare che si faccia male, molto più di qualsiasi altro genitore, perché un pianto potrebbe costarle la vita. Ma non è facile intervenire continuamente sui giochi felici di una bambina così piccola...».

Ridere e piangere, a due anni, sono l’essenza stessa della vita. In una giornata, un bambino può cambiare umore due o tremila volte. Più o meno. Non esiste bambino che non trovi un buon motivo per piangere almeno una volta al giorno. Dunque, si può ragionevolmente e angosciosamente pensare che Tianna rischi di morire tutti i giorni. Come facciano i genitori a evitare questo baratro, come facciano a sopportare questo indicibile impegno, è argomento che dovrebbe molto coinvolgerci. Già moltissimi genitori d’oggi vivono il più innocuo capriccio del pupo come un dramma: ecco, se può servire ad alleggerire un po’ il clima, e magari anche a ristabilire un po’ d’ordine nella classifica degli incubi quotidiani, provino un po’ a mettersi nei panni di Ceri e Andy, genitori che il pianto non possono accettarlo per una pura questione di vita o di morte.

No, non è per niente semplice l’esistenza che si conduce nella casa di questa giovane famiglia inglese. Mamma e papà lottano tutti i giorni perché la vita sorrida a Tianna. Giornate leggere e serene, senza tristezze e delusioni: è quello che sognano tutti i genitori per i figli, loro lo devono trasformare in realtà. Un lavoro sfiancante. E una condizione fragilissima: basta una caduta dal seggiolone, o una testata allo spigolo. O anche una caramella rifiutata. Terribile la missione di Ceri e Andy: dire qualche no, senza che questo no diventi un’imperdonabile condanna a morte.

Poi arriverà anche il domani. Dicono gli esperti che in diversi casi la sindrome si alleggerisce: le crisi sono più rare, meno violente, fino a sparire sul finire dell’infanzia. È il grande augurio che tutti rivolgono a Tianna. Che il suo male svanisca in breve tempo, come il fantasma dei sogni peggiori. Anche perché adesso basta poco, per evitare il pianto: il sorriso della mamma, la bambola nel letto, un cartone animato (non Bambi, per carità). Andando avanti, non sarebbe così facile.

Crescendo, nessuno potrebbe risparmiare alla ragazza Tianna i tormenti dei primi amori, la rabbia delle prime delusioni, i dolori dei primi lutti. Qui fuori, nel mondo adulto, non è vita per lei. Le basterebbe guardare un giorno il telegiornale, per spegnersi in un pianto fatale.