Fatica cronica, la patologia invalidante invisibile

Se ne parla poco ed è difficile da diagnosticare, per questo spesso viene definita "invisibile", in realtà per tutti i pazienti che soffrono, di CFS/ME (Sindrome da Stanchezza Cronica), la vita cambia letteralmente. Si tratta di una patologia grave ed invalidante, che presenta una sintomatologia evidenziata da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, accompagnata da mal di testa, dolori ai linfonodi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di gola, febbricola e alterazioni della termoregolazione oltre a dolori muscolo scheletrici.

Le azioni concrete

Per aiutare a conoscere questa patologia, spiegarne le cause e le possibili soluzioni, ricorre il 12 maggio la Giornata Internazionale del Malato di CFS/ME. In questo ambito l’Associazione Malati di CFS (AMCFS), da sempre in prima linea sul fronte divulgazione scientifica e supporto per i malati e loro familiari, intende accendere i riflettori sulla patologia, in particolare su due aspetti fondamentali: ricerca e informazione scientifica e l’importanza della visita medica e del relativo esame obiettivo.

Per questo motivo sono stati sponsorizzati due convegni EMC: uno a settembre a Palermo e uno ad ottobre a Venezia, il primo sul dibattito relativo alle cause e meccanismi del fenomeno del mimetismo molecolare che potrebbe spiegare varie patologie come la CFS/ME e il LONG COVID organizzato da AMCFS che vedrà come relatori i membri del Comitato Scientifico dell’associazione, insieme ad esperti locali e stranieri. Il secondo, patrocinato da AMCFS, su occuperà dell’importanza dell’esame obiettivo, nello specifico di quello neurologico.

Cosa comporta la patologia

Si tratta di una malattia che oltre all'enorme disagio fisico, crea un forte impatto negativo sulla socialità dei pazienti, che riducono al minimo il proprio stile di vita, dosando le proprie energie, fino ad arrivare al grave livello di allettamento e la totale mancanza di autonomia. Da qui si può comprendere non solo lo stato del paziente ma anche della famiglia che ne viene coinvolta.

Colpisce maggiormente le donne, per questo viene considerata una malattia di genere, che impatta nel periodo di vita produttivo, ma può colpire anche in età pediatrica e adolescenziale rendendo impossibile il corso di studi anche primario, con le conseguenze sia di apprendimento sia di socialità. La gravità della patologia e le sue molteplici ripercussioni, dopo decenni di invisibilità anche rispetto alle altre patologie rare, hanno goduto di discreta visibilità con l’avvento del Covid soprattutto con il Long Covid ritenuto sovrapponibile alla CFS/ME.

Entrambi le condizioni infatti sono aggravate da infezioni virali e presentano simile sintomatologia. Questa giornata internazionale quindi, assume una grande importanza, per attirare l'attenzione su questo tipo di malattia invalidante, che si scontra con la grave difficoltà di essere riconosciuta, e soprattutto compresa, anche in ambito medico.

I pazienti spesso, pur patendo una grande sofferenza, non vengono compresi e fatti sentire "sbagliati e fuori luogo", sia in in ambito familiare, sociale, lavorativo e scolastico e, come detto, quando non riconosciuta, soprattutto in ambito medico.