Il sogno di Emma: trovare una cura alla sua malattia

Emma Della Libera ha solo 21 anni ma è già una ragazza con le idee chiare. E un sogno da voler a tutti i costi realizzare, quello di trovare una cura alla sua patologia: l’Atassia di Friedreich. Questa malattia genetica è ancora abbastanza sconosciuta e soprattutto non vi sono terapie in grado di contrastarla. Aveva solo 12 anni Emma quando le è stata diagnosticata e da allora la sua vita è cambiata. Come sempre quando la vita decide di regalarti una patologia che non avresti mai pensato di avere. Ma a dodici anni è anche peggio. Sei ancora una bambina e devi affrontare il mondo degli ospedali. L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica degenerativa che porta nel tempo a danni al sistema nervoso, andando a intaccare seriamente gambe, muscoli e cuore. “Sono affascinata da sempre da capire cosa c’è dentro di noi a livello microscopico, da quando mi hanno diagnosticato la malattia a dodici anni. Se non lo faccio io, ho pensato, chi altro si deve mettere in gioco?”.

E così ha lasciato il suo paese di origine in provincia di Treviso, Vascon di Carbonera, e si è iscritta all’Università di Trento, dove frequenta il secondo anno del corso in Scienze e Tecnologie Biomolecolari al Centro di biologia integrata dell’Università trentina, il Cibio. L’ateneo ha iniziato un anno fa una raccolta fondi per il progetto di un Correttore Genomico che potrebbe portare alla soluzione di molte malattie genetiche e tumori. I fondi fino a questo momento hanno superato le aspettative iniziali di 160mila euro, arrivando a circa 753mila euro in un solo anno di raccolta, quasi cinque volte la cifra sperata.

L’imprenditore milanese Gino Del Bon ha voluto donare personalmente 336mila euro. La sua adorata nipotina è infatti affetta dalla Sindrome di Cornelia de Lange. I fondi donati serviranno per finanziare la ricerca di queste due malattie.

Alessandro Quattrone, direttore del Cibio, ha spiegato che “L’obiettivo dei due progetti, di durata triennale, è adattare il correttore genomico alla riparazione delle lesioni nelle cellule dei pazienti per ottenere una prova di principio della possibilità di impiegare il metodo per affrontare malattie genetiche rare”. Emma ricoprirà quindi due ruoli in futuro, quello di paziente e quello di ricercatrice.