Le fibrosi polmonari rappresentano un'importante sfida per la sanità pubblica. In Italia colpiscono migliaia di persone e, a livello europeo, si stimano circa 400.000 casi. Si tratta di patologie rare, caratterizzate da un andamento progressivo e irreversibile. Spesso la diagnosi arriva tardivamente, compromettendo in modo significativo la salute e la qualità della vita dei pazienti. La prognosi è severa: molti malati con Fibrosi Polmonare vedono ridursi l’aspettativa di vita a soli 3-5 anni dalla diagnosi.
Per parlare della patologia e stata inaugurata presso il suggestivo Chiostro del Bramante a Roma la mostra nata dal progetto AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari. L’iniziativa, promossa da Boehringer Ingelheim, rappresenta il frutto della collaborazione tra cinque giovani artisti digitali e quattro associazioni di pazienti attive a livello nazionale: ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) e FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari).
Il progetto
Il progetto si distingue per la sua capacità di dare forma visiva e concreta al percorso che vive una persona affetta da fibrosi polmonare: dai primi sintomi spesso sottovalutati, fino alla diagnosi, alla presa in carico e alla gestione quotidiana della malattia, includendo anche l’impatto emotivo che ne deriva. Le cinque opere realizzate offrono al pubblico un’esperienza immersiva e multisensoriale, combinando arte visiva e tecnologia digitale attraverso l’uso della Realtà Aumentata, per raccontare in modo innovativo e coinvolgente la complessità di questa condizione.
Grazie all’integrazione di animazioni in 2D e 3D, ogni opera si arricchisce di una nuova profondità visiva e narrativa, offrendo una visione originale delle fibrosi polmonari. Un approccio innovativo che permette di cogliere la complessità e le molteplici dimensioni di queste patologie. Le opere – Rifiorire di Francesca Macciò, Il respiro ritrovato di Adolfo Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino e L’altalena di Federico Niccolai – compongono un racconto corale fatto di emozioni, introspezione e speranza.
La mostra
La mostra “AiR – una nuova dimensione per le fibrosi polmonari” nasce per rappresentare in modo diretto ed emozionale l’esperienza delle persone colpite da questa malattia. Come sottolineato da Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim Italia, l’iniziativa si inserisce in un percorso di collaborazione consolidato con le associazioni di pazienti. La fibrosi polmonare comporta gravi difficoltà nella diagnosi, nell’accesso alle cure e impatta profondamente sulla vita quotidiana. La mostra è il frutto di un lavoro condiviso con associazioni, istituzioni e comunità scientifiche, con l’obiettivo comune di migliorare concretamente la vita dei pazienti.
Nei giorni scorsi è stato presentato in Senato un documento di posizionamento per migliorare la presa in carico delle persone con fibrosi polmonare, nato a partire dai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti. Il documento, promosso dalla Senatrice Elena Murelli e realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim, è il risultato di un lavoro congiunto tra Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti già coinvolte nel progetto AiR.
Che cosa è la fibrosi polmonare
A parlarne Claudia Ravaglia responsabile del Gruppo di Studio Pneumopatie Infiltrative Diffuse e Patologia del Piccolo Circolo, di AIPO l'associazione Italiana Reumatologi italiani.
Dottoressa che cosa è la fibrosi polmonare?
"La fibrosi polmonare idiopatica è una patologia cronica dei polmoni, caratterizzata da una progressiva perdita della funzionalità respiratoria. Si manifesta principalmente con dispnea (cioè difficoltà respiratoria crescente), tosse cronica persistente e un graduale peggioramento dell’insufficienza respiratoria. La malattia comporta un aumento progressivo della rigidità del tessuto polmonare, rendendo sempre più difficile l’espansione dei polmoni durante la respirazione. Colpisce soprattutto uomini sopra i 60-65 anni, anche se non in modo esclusivo. Il fumo di sigaretta rappresenta un importante fattore di rischio: infatti, con l’aumento delle abitudini tabagiche, si sta osservando un incremento dell’incidenza della malattia."
Quali sono i sintomi?
"Uno dei problemi principali legati alla fibrosi polmonare idiopatica è che i suoi sintomi iniziali – come la tosse e la dispnea – sono aspecifici, cioè comuni a molte altre patologie respiratorie. Proprio per questo motivo, ancora oggi il tempo che intercorre tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi precisa della malattia è spesso molto lungo, superando in molti casi i due anni".
Esiste una sorta di prevenzione che si può fare?
"Secondo me, questa rappresenterà una svolta nella ricerca. Attualmente, per prevenire la fibrosi polmonare, come per altre malattie respiratorie, possiamo intervenire migliorando lo stile di vita, riducendo l’esposizione a fattori ambientali come l’inquinamento e il fumo di sigaretta. Questo è particolarmente importante nelle persone che già presentano fattori di rischio, come la familiarità: quasi il 20% dei casi, infatti, ha una storia familiare, spesso coinvolgendo più membri".
Questa viene anche portata dalla presenza di malattie autoimmuni
"La fibrosi polmonare idiopatica non è una malattia autoimmune. Tuttavia, esistono diverse malattie autoimmuni che possono evolvere complicandosi con la fibrosi polmonare. Possiamo quindi distinguere due grandi gruppi di fibrosi polmonari: le forme idiopatiche e quelle secondarie, che possono derivare da malattie autoimmuni o da altre cause, come l’inalazione di polveri organiche e inorganiche".
Quali sono i campanelli d'allarme?
"Quando la dispnea o la tosse persistono nonostante le terapie comuni prescritte dal medico di medicina generale, questo rappresenta un campanello d’allarme importante. Se i sintomi, come la tosse o la difficoltà respiratoria, durano per due o tre mesi, è necessario effettuare accertamenti più approfonditi. In particolare, durante l’auscultazione del torace, la presenza di un suono caratteristico, simile al “velcro”, può indicare la fibrosi polmonare idiopatica".
A che punto è la ricerca su questa malattia?
"Attualmente, la ricerca si sta concentrando soprattutto sulla diagnosi, in particolare sull’aspetto genetico, e sulla terapia. I farmaci disponibili oggi riescono a rallentare la progressione della fibrosi, ma non sono in grado di arrestarla né di farla regredire.
Per questo motivo, gli studi si focalizzano sulla patogenesi della malattia: solo comprendendo i meccanismi alla base potremo sviluppare terapie più efficaci rispetto a quelle attualmente disponibili, che servono principalmente a rallentare l’avanzamento della patologia".
