Malattie rare raccontate con le storie dei protagonisti

Sono storie di vita vissuta, e spesso in solitudine. Sì perché chi soffre di una malattia rara si sente abbandonato e non riesce a contare sulla solidarietà che viene rivolta a chi ha una patologia più comprensibile, perché più conosciuta.
Di malattie rare si parlerà il prossimo 28 febbraio al Teatro della Gioventù in via Cesarea, a Genova, dove si svolgerà una giornata organizzata da genitori del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria e dallo Sportello Malattie Rare Regione Liguria presso il Gaslini di Genova. Il 28 febbraio, infatti, si svolge la VI Giornata Mondiale Malattie Rare e al teatro delle Gioventù l'argomento verrà trattato proprio con i ragazzi delle scuole, sia primaria sia secondaria e superiore.
«Ci sono probabilmente più di cento persone nel mondo colpite da una malattia rara - dicono gli organizzatori - ma sono ancora tante le barriere che sorgono e imprigionano i malati rari e chi li assiste. È il sentimento di sentirsi soli, isolati, alienati, dimenticati quello che prevale». Nel suo sesto anno la Giornata delle malattie Rare promuove la solidarietà con l'obiettivo di raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e e politici operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare e cosa comportino di conseguenza. La conoscenza è la prima arma per abbattere le barriere. Ci sono bambini che vengono trattati come se non capissero, quando magari hanno solo una malformazione o un problema muscolare, e adulti che vengono evitati per una tosse continua che erroneamente si crede che sia contagiosa.

La giornata sarà dunque una bella occasione per raccontare le malattie rare in maniera semplice e comprensibile, e avvicinare il pubblico anche dei più giovani a questa tematica così importante, tramite favole e racconti da protagonisti.