malattie rare

All'ospedale Sant'Anna della Città della Salute nel capoluogo piemontese si è registrato il primo parto al mondo per una donna affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Alstrom

Per Edoardo colpito da paraparesi spastica ereditaria e per tutti i bambini affetti da malattie rare il 6 e 7 maggio tornano i "Cuori di biscotto" di Fondazione Telethon

La giovanissima che ha scritto una lettera alla premier è affetta da una rara patologia che colpisce i bambini e per la quale non c'è ancora una cura: ecco cos'é la sindrome di Pandas

La storia del piccolo Giovanni Maria, affetto da tromboastenia di Glanzmann, è l'esempio di come una famiglia possa vivere con un bambino affetto da una malattia rara, e di quanto sia importante la ricerca

Torna la settimana della sensibilizzazione sulle malattie rare. Grazie a Telethon tanti bambini possono tornare a sperare nel futuro. Proprio come Luca e la sua famiglia, che nella nostra intervista hanno raccontato come si vive con una malattia rara

Farmaci innovativi e salvavita a rischio ritiro dalla produzione per la scarsa redditività. L'appello di Telethon: "Garantire la disponibilità di queste terapie è fondamentale"

I disagi di chi vive in attesa di una diagnosi. I passi in avanti della ricerca e la necessità di un codice sanitario che dia accesso ai diritti per questi pazienti

Beatrice è una mamma speciale. Da quando è nata deve dormire sotto una lampada a raggi uva, che la aiuta a sopravvivere. Soffre di una malattia rara, la sindrome di Crigler-Najjar che colpisce il fegato. Per lei la ricerca è fondamentale e Telethon le è accanto per aiutarla

Carola, 16 anni, soffre della malattia di Lafora. L'appello della mamma all'aziende farmaceutiche italiane: "Non abbiamo più tempo. Qualcuno brevetti il farmaco"

Un emendamento della deputata Fabiola Bologna (CI) velocizza l'iter per l'inserimento nei prontuari regionali